Voyager avec un handicap ou une maladie chronique – Guide

Ce sont mes patient(e)s atteint(e)s d’un handicap physique ou mental ou d’une maladie chronique qui m’ont sensibilisé à cette thématique : voyager est possible, mais nécessite souvent beaucoup d’ancipation et d’adaptation.

En France (et sans doute aussi dans d’autres pays) il existe de plus en plus d’organismes et de ressources permettant d’aider les personnes qui souhaitent voyager dans leur pays ou à l’étranger avec un handicap, ou une maladie chronique.

J’essaie de répondre dans cet article aux questionnements les plus fréquents de mes patient(e)s sur ce sujet. J’ai également eu la chance de pouvoir interviewer Cynthia, atteinte de 2 maladies chroniques contraignantes, et qui a pourtant fait un tour du monde.

J’espère que cet article vous sera utile ! Au besoin, n’hésitez pas à ajouter vos propres informations ou retours d’expérience en commentaire.

PS : mon but avec cet article n’est pas du tout de vous inciter à voyager, ou d’insinuer qu’il faut voyager pour être heureux ou heureuse… Simplement, de donner des infos factuelles pour les personnes qui ont envie de voyager. À titre personnel, même si je comprends cet attrait de nombreuses personnes pour le voyage, je suis extrèmement sédentaire. Je n’ai pris que 2 fois l’avion, ado, pour des compétitions d’athlétisme. Et depuis plus de 12 ans, je ne voyage quasimment jamais, et quand je le fais, c’est à quelques dizaines de kilomètres de chez moi !

♻️ Dernière mise à jour : août 2023.
👩‍⚖️ Déclaration de liens d’intérêts financiers : aucun en lien direct avec le sujet. Ma déclaration de liens d’intérêt complète est en mentions légales.

Séjour adapté au handicap : c’est quoi ?

Certaines structures proposent des “séjours adaptés au handicap”. C’est un type de voyage ou de séjour qui est spécialement conçu pour répondre aux besoins et aux exigences des personnes en situation de handicap (ponctuel ou permanent, physique ou mental).

L’objectif principal est de garantir que les personnes handicapées (et éventuellement leus proches) puissent profiter pleinement de leurs vacances ou de leur séjour, en ayant accès à :

• des installations,
• des services,
• et des activités adaptés à leurs capacités et à leurs limitations.

Par exemple, pour certain(e)s parents d’enfant porteur d’handicap, il est parfois difficile de trouver des “clubs enfants” en vacances, permettant l’accueil de leur enfant, avec du personnel suffisant en nombre ou suffisamment qualifié. Il existe cependant des tructures qui permettent cela.

Pour d’autres personnes, c’est plutôt un problème d’accessibilité PMR (personne à mobilité réduite). Certains séjours “clés en main” permettent justement d’évoluer dans un environnement où tout est prévu par rapport à ça, sans dvoir sans cesse tout anticiper.

Participer à un séjour adapté peut parfois aussi permettre de profiter d’aides financières de l’État ou d’associations, qui réduisent le coût du voyage.

Globalement, il y a en France 3 grands types de prestataires pour des séjours adaptés au handicap :

• des associations à but non lucratif. Tenues parfois par des personnes handicapées ou leurs proches, ou des professionnel(le)s du secteur de la santé ;
• des centres de vacances adaptés ;
• des agences spécialisées dans le voyage adapté/ avec handicap ou maladie.

Certaines personnes privilégient de partir “par leur propre moyen”, sans services avec l’étiquette “séjour adapté”. C’est bien sûr aussi possible : vous verrez qu’il existe beaucoup d’organismes ou de sites d’informations pour faciliter cela. Et le témoignage de Cynthia plus loin dans l’article illustre cela !

Quels sont les principaux organismes qui aident pour le voyage avec une maladie ou un handicap ?

Tout dépend bien sûr de la nature du handicap ou de la maladie chronique et de son retentissement au quotidien. Ainsi que du pays dans lequel vous résidez.

Dans cet article, je me focalise sur les aides et organismes en France, puisque ce sont ceux que je connais le mieux.

Aides voyage ou vacances de la MDPH

La MDPH, maison départementale des personnes handicapées, c’est une institution que l’on découvre en général quand on est soi-même ou l’un(e) de nos proches touché par le handicap.

C’est une structure publiquée, gérée par l’État. Il y en a dans chaque département. C’est un guichet unique où les personnes en situation de handicap peuvent déposer une demande de reconnaissance de leur handicap et faire une demande d’aides et de prestations.

Sous quelle condition peut-on bénéficier d’aides pour les vanaces de la MDPH ? Si vous êtes bénéficiaire de :

• la prestation de compensation du handicap (PCH), ou
• de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH),
• ou de l’allocation aux adultes handicapés (AAH).  

 Il est possible d’estimer le montant de l’aide financière accordée en prenant en compte trois types de dépenses :

• les frais liés au transport,
• les frais liés aux vacances elles-mêmes,
• les frais liés à la présence d’une tierce personne.

Ces démarches doivent être réalisées plusieurs mois en amont du départ. Il faut envoyer un courrier à la MDPH avec une liste des dépenses envisagées.

C’est le Fonds Départemental de Compensation dela MDPH qui permet de financer ce type d’aides.

Il est aussi possible de faire la plupart des démarches en ligne via les sites “MDPH en ligne” (liens en fin d’article).

Réseau passerelles

Le réseau passerelles existe depuis 2010. Il est destiné aux familles qui ont un ou plusieurs enfants en situation de handicap.

Il organise des séjours de vacances l’été pour des familles, sur des lieux de vacances ordinaires. Avec :

• une offre de logement adapté aux besoins des familles (accessibilité, matériel sur place)
• un dispositif d’accueil et de prise en charge de leur enfant en situation de handicap, par une équipe professionnelle, sur leur lieu de séjour (garde, infirmiers ou infirmières si besoin).

Il y a un soutien financier pour que cela ne soit pas plus cher que des vacances “ordinaires” dans le même type de structures : campings, villages vacances.

Le financement du Réseau est à la fois publique et privé.

Aides des collectivités territoriales

D’autres services publiques locaux peuvent proposer des aides financières, matérielles ou humaines pour faciliter le voyage avec un handicap. Voici différentes structures que vous pouvez contacter pour savoir ce qu’il en est dans votre situation et localité :

• au niveau de votre commune : la CAAS (caisse centrale d’activité sociale). Elle a un rôle dans l’application du droit à l’accès à tout pour tous, au répit familial ou au surcoût lié au handicap (si la MDPH n’assure pas déjà ce rôle) ;
• si vous avez un enfant entre 2 et 18 ans, la CAF prévoit aussi une “Aide au temps libre” (selon vos ressources). Vous avez aussi le service Vacaf qui recense des centres de vacances à tarif moins élevé, et dont certains seulement prévoient l’accueil de personnes handicapées. ;
• les Conseils régionaux et départementaux peuvent aussi proposer des aides, mais cela varie beaucoup selon les endroits.

Comme vous pouvez le constater, ces démarches ne sont pas centralisées au même endroit, et il faut à chaque fois aller “quémander” et réclamer l’application de ses droits. C’est une des raisons qui fait que je m’implique dans des collectifs qui oeuvrent pour de meilleurs droits politiques et pouvoir décisionnel des citoyen(ne)s.

Aides privées

De nombreuses associations à but non lucratif proposent aussi des aides pour le voyage, de différentes natures.

Certaines associations comme l’APF (Association des paralysés de France) proposent des aides pour de nombreux types de maladies et d’handicaps différents. Il existe aussi des associations plus spécifiques, maladie par maladie.

Une liste non exhaustive de ces associations :

• APF ;
• partenariat Unapei-ANCV (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales, et de leurs amis et Agence nationale des chèques vacances) ;
• Association Jeunesse en plein air ;
• chèques vacances AFM-Téléthon ;
• La Croix Rouge ;
• le secours Catholique ;
• la Fondation de France.

Peut-on avoir une réduction de billet d’avion avec une personne handicapée ?

Les différentes aides listées précédemment peuvent vous permettre d’obtenir indirectement une “réduction” de vos frais de transport, notamment en avion.

Mais est-ce que les compagnies aériennes peuvent faire un geste ? Est-ce que certaines compagnies ont une politique justement d’inclusion, qui facilite les vols pour les personnes proteuses d’handicap, en diminuant par exemple les coûts liés au transport du matériel nécessaire ?

Voici les informations que j’ai pu trouver à ce sujet (et je mettrai bien sûr à jour cet article si j’apprends l’existence de nouvelles choses ; vous pouvez d’ailleurs m’en faire part en commentaire !).

• TurkishAirlines : réduction pour les vols en Turquie et à l’international si taux d’incapacité égal ou supérieur à 40 % ;
• AirFrance : différentes aides pour faciliter matériellement/humainement le voyage mais pas de réduction a priori ;
• AirEuropa : transport gratuit de médicaments ou du matériel médical vital dans un bagage unique, sans dépasser 23 kg ;
• En Équateur, les personnes porteuses d’handicap et les personnes âgées de plus de 65 ans ont des réductions de 50 % sur leur billet d’avion.

Il existe quelques possibilités d’avoir des réductions de billet d’avion pour les personnes porteuses d’handicap, mais elles sont très rares.

Billet de train pour une personne handicapée : quels avantages ?

Là encore, les aides proposées entre autres par la MDPH peuvent vous permettre de prendre en charge en partie ou totalité des billets de train.

Mais les compagnies de transport ferroviaire peuvent aussi proposer des réductions et tarifs adaptés.

Là encore, voici ce que j’ai pu trouver :

• la SNCF propose des réductions sur ses billets de train pour les personnes qui ont une carte “mobilité inclusion invalidité” (délivrée par la MDPH) (ou plutôt pour les personnes qui les accompagnent : 50 %) ainsi que pour les personnes réformées ou pensionnées e guerre (jusqu’à 75 % de réduction et la gratuité pour les accompagnateurs) ;
• si vous prenez le train dans un autre pays, il faut vous renseigner avec la compagnie ferroviaire que vous allez utiliser dans ce pays. Certains pays comme la Suisse ou l’Allemagne sont connus pour avoir des politiques plus inclusives que la France, et il est fort probable de trouver plus de possibilités dans ces pays.

En France, la SCNF propose des réductions de billets de train pour les personnes qui accompagnent une personne porteuse d’une carte “mobilisation inclusion invalidité”.

Faut-il une assurance voyage spéciale quand on a une maladie chronique ?

Une assurance voyage est une forme de protection financière que vous pouvez souscrire avant de partir en voyage, que ce soit en France ou à l’étranger. Elle vise à couvrir les dépenses imprévues liées à :

• un accident ;
• une maladie (ou une complication d’une maladie que vous avez déjà) ;
• une annulation de voyage ;
• le rapatriement médical ;
• la perte de bagages.

Vous trouverez de nombreux sites qui vous diesent qu’il faut absoluement une assurance voyage, et d’autant plus si on est déjà atteint d’une maladie ou d’un handicap, car nos risques d’avoir un problème sont plus élevés.

Personnellement, je pense que c’est une décision personnelle et que vous êtes la seule personne à pouvoir faire la propre appréciation du bénéfice et du risque dans votre cas, par rapport à ce qui compte à vos yeux !

Quelques questions à se poser pour vous aider dans ce choix de recourir ou non à une assurance voyage :

1. quelle est votre couverture de base en cas de voyage ? Si vous habitez en France, vous êtes affilié à l’Assurance maladie.
   
   Dans ce cas, si vous voyagez dans un pays de l’Union européenne, de l’Espace économique européen ou en Suisse, vous pouvez bénéficier de la prise en charge des soins médicaux d’urgence, sur la base des tarifs en vigueur dans le pays visité. Vous devez cependant être en possession de la carte européenne d’assurance maladie (CEAM) pour pouvoir bénéficier de ces avantages. Et vous devez parfois faire l’avance, puis vous serez remboursé par votre caisse primaire d’assurance maladie dans un second temps.
   
   Pour les voyages en dehors de ces pays, la couverture de l’assurance maladie française est limitée. Les soins médicaux d’urgence peuvent être pris en charge partiellement ou totalement, mais les frais supplémentaires tels que le rapatriement médical, les frais d’hospitalisation prolongée, les frais dentaires, etc., ne sont généralement pas couverts par l’assurance maladie de base.
2. avez-vous déjà une couverture complémentaire ? Votre mutuelle ou votre assurance multi-risque habitation prend peut-être en charge certaines dépenses liées à ces situations ;
3. quelles sont les différents types d’assurance possibles par rapport à ce dont vous estimez avoir besoin en plus : annulation voyage ? Rapatriement ?

Il existe des assurances voyages spécifiques pour les personnes handicapées et les personnes atteintes de maladies chroniques. Elles intègrent par exemple :

• l’assistance médicale spécialisée,
• les équipements médicaux spécifiques,
• l’accompagnement adapté, etc.

Vous n’êtes cependant pas “obligé” de passer par ce type d’assurance spécifique.

Témoignage de Cynthia qui voyage souvent avec une maladie chronique

Cynthia tient un site internet (en anglais) consacré au voyage avec une maladie chronique. Elle a bien voulu répondre à mes questions 🙂. Je vous laisse découvrir son retour d’expérience. Merci à elle !

Peux-tu m’en dire plus sur qui tu es dans la vie “civile” (pas en lien avec ta maladie) ?

Je m’appelle Cynthia, j’ai 35 ans et je travaille comme archéologue dans un institut au Grand-Duché du Luxembourg.

À côté de l’archéologie, je suis également très active dans le domaine musical, pratiquant un instrument à vent de la famille des cuivres, l’alto, et le chant.

Avec mon compagnon, nous adorons voyager, au point d’avoir pris une année sabbatique pour faire un tour du monde. 

Actuellement, je suis enceinte d’une petite fille et j’ai hâte qu’elle soit parmi nous afin de lui faire découvrir notre terre si merveilleuse.

Tu es atteinte d’une maladie chronique. Peux-tu nous en dire plus sur cette maladie, même pour les personnes qui n’en auraient jamais entendu parlé ?

Je suis atteinte d’une maladie auto-immunitaire que l’on appelle Colite Ulcéreuse.

Moins connue que sa “maladie-soeur”, la maladie de Crohn, la Colite Ulcéreuse touche essentiellement le gros intestin et se manifeste par des diarrhées douloureuses, accompagnées de saignements et de glaires.

C’est une maladie toujours incurable de nos jours mais il existe pas mal de traitements très efficaces pour atteindre ce qu’on appelle la “rémission” et qui permet d’être plus ou moins stable sans trop de symptômes actifs.

Par contre, le chemin pour trouver le traitement adapté (qui ne fonctionne pas de la même manière chez tout le monde) peut être très long.. – pour moi personnellement, il a fallu 7 ans avant d’atteindre le stade de rémission. 

En plus de cela, je souffre de lipoedème qui m’a déjà valu deux opérations aux jambes. Le lipoedème est une maladie chronique évolutive qui implique des dépôts de tissus graisseux malade causant des gonflements et douleurs, généralement dans les membres (surtout les jambes). 

Des études sont en cours pour déterminer une éventuelle connexion entre les deux maladies car bien souvent, des personnes atteintes de CU souffrent également de lipoedème et vice-versa.

Quelles sont les principales conséquences / contraintes / handicaps pour toi au quotidien en lien avec cette maladie ?

Le besoin de toilettes à tout moment..

Ou du moins, je dois pouvoir en trouver facilement, où que je sois. Comme il n’y a pas de règles générales au niveau de l’alimentation, on ne peut pas toujours prédire qu’elle sera la réaction des intestins après avoir mangé.

Chez moi, la maladie a (finalement) été diagnostiquée en 2010 et entre-temps, j’ai appris à bien connaître mon corps et je sais plus ou moins à quoi je réagis plus fortement. 

Tu as décidé de créer du contenu autour du voyage avec une maladie chronique : pourquoi ?

À côté de l’archéologie et de la musique, le voyage est ma troisième grande passion.

Comme je suis quelqu’un de plutôt tétu, je me suis jamais laissé abattre par mes divers problèmes de santé et une fois les maladies diagnostiquées, j’ai cherché des moyens de poursuivre les voyages en les adaptant à mes besoins.

J’ai alors constaté, surtout pour le tour du monde, qu’il était difficile de trouver des infos en ligne concernant les voyages avec des maladies chroniques et ça m’a donné l’idée de créer moi-même un blog qui pourrait servir d’inspiration et de ressource utile. 

Quelles sont selon ton expérience les 3 principales difficultés du voyage avec une maladie chronique ?

Pour la Colite Ulcéreuse, c’est surtout une question de traitements et médicaments: on ne trouve pas forcément ce dont on a besoin à l’étranger et il faut donc avoir les moyens d’emporter son traitement – ce qui peut s’avérer difficile lorsqu’on voyage, comme c’est mon cas par exemple, avec des seringues qui sont censées rester à une certaine température.

En ce qui concerne le lipoedème, c’est les voyages en avion, surtout les longs trajets. C’est absolument possible, moyennant bas de contention, préparation anti-trombose, beaucoup d’eau et de mouvement, mais c’est souvent inconfortable.

Note de Nelly : voir notamment mon article quand mettre des bas de contetion en avion.

L’eau aussi peut constituer un problème, car beaucoup de pays n’ont pas la chance que nous avons en Europe d’avoir de l’eau potable, voir propre, à disposition. Même se brosser les dents avec de l’eau du robinet peut être dangereux lorsqu’on souffre d’une maladie chronique intestinale.

Quels sont les 3 principaux conseils que tu pourrais donner à une personne (ou un proche) qui souhaite voyager avec une maladie chronique / un handicap ?

1. Avoir une bonne préparation: connaître le système de santé et l’accès à l’eau et aux médicaments sur place, planifier assez d’étapes pour d’éventuelles pauses lorsqu’on parcourt un pays entier par exemple, trouver une bonne assurance de voyage pour le pire des cas, avoir tous les vaccins tropicaux nécessaires ;
2. Se constituer une pharmacie très complète à emporter: il vaut mieux avoir trop de choses dont on n’aura finalement pas besoin ;
3. Ne pas se laisser décourager : il y a toujours moyen de voyager, même si des adaptations sont nécessaires 🙂

Est-ce qu’il y a des pays où il est plus ou moins facile de voyager avec une maladie chronique ?

Voyager avec une maladie chronique dans des pays sous-développés, ou en tout cas moins développés par rapport à nos standards européens, est évidemment un challenge en raison notamment d’un système de santé médiocre et le problème de l’eau potable. Ce n’est pas impossible, mais plus risqué. Et ici encore, il y a des degrés variables – j’ai par exemple très bien supporté l’Indonésie mais l’Inde s’avèrera beaucoup plus difficile.  

Aussi, cela dépend des habitudes alimentaires: lorsque je visite des pays qui ont l’habitude de plats fortement épicés (je pense au Mexique, la Thailande, etc.), je dois absolument penser à demander d’avoir quelque chose de plus doux. En Thailande, par exemple, il faut clairement leur dire que ça ne peut pas être “spicy” du tout du tout, car ils n’ont pas la même notion du “doux” que nous 🙂

Aussi prendre en compte les températures locales: la chaleur est difficilement gérable lorsqu’on souffre d’une maladie chronique et il faut préconiser les saisons “froides”.

Dans ton pays ou dans d’autres pays que tu connais bien, est-ce qu’il existe des aides (humaines, financières, matérielles) de l’État ou d’associations pour aider les gens avec des handicaps à voyager ?

Honnêtement, je ne me suis encore jamais posé la question – sujet intéressant à explorer!

Note de Nelly : c’est ce que j’ai essayé de faire dans la première partie de cet article 🙂

Comment tu t’informes et te prépare avant un voyage vers une nouvelle destination ?

Beaucoup de lecture!

Tant des guides de voyage (plutôt style Routard et Lonely Planet) que des blogs d’autres voyageurs.

Pour les blogs, j’aime contacter directement l’auteur pour poser des questions supplémentaires sur des choses qu’on ne retrouve pas forcément dans leurs articles – tout simplement parce que ce sont généralement des voyageurs en bonne santé.

Aussi, je consulte toujours les sites des ambassades qui offrent de bonnes indications quant à l’état sanitaire dans un pays, les dangers par rapport aux maladies, la qualité de l’eau, etc.

Ou te retrouver sur internet?

Sur mon blog www.themarveloustravelers.com ainsi que les réseaux sociaux (facebook.com/themarveloustravelers; instagram.com/themarveloustravelers)

Note de Nelly : Merci beaucoup à Cynthia pour cet aperçu très concret du voyage avec une maladie chronique !

***

Vous avez des questions, des remarques ? Rendez-vous en commentaire !