Sclérose en plaques : guide complet d’une kiné !

Est-ce que la kinésithérapie et l’activité physique sont vraiment utiles en cas de sclérose en plaques (SEP) ? Et qu’en attendre ?

Mes réponses de kiné qui aime se documenter dans la littérature scientifique internationale !

♻️ Dernière mise à jour : 12 mai 2024.
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Rédigé par Nelly Darbois, kiné et rédatrice scientifique

Un constat : on vit mieux aujourd’hui avec une SEP

1 personne sur 1000 en Europe a une sclérose en plaques, et cette maladie est connue et étudiée depuis plusieurs siècles.

Les traitements médicaux se sont vraiment améliorés et même si on ne peut pas guérir d’une SEP, certaines personnes atteintes peuvent espérer avoir une bonne qualité de vie.

Voici les facteurs qui prédisent une évolution plutôt favorable avec un moindre impact négatif sur la qualité de vie :

• le fait d’être une femme ;
• une évolution par poussées ;
• des poussées légères ;
• une bonne récupération entre les poussées ;
• surtout des troubles sensitifs ;
• beaucoup de temps entre 2 poussées ;
• peu de lésions à l’IRM ;
• neurite optique.

Source : Tafti 2022

Il existe des études évaluant l’efficacité des séances de kiné

Des séances de kiné sont souvent proposées aux personnes atteintes de sclérose en plaque. Dans le but :

• d’améliorer les capacités fonctionnelles : arriver à faire des choses dans sa vie pro et perso ;
• d’améliorer la qualité de vie, du fait d’arriver à faire plus de choses.

Des équipes de recherche ont comparé l’évolution des personnes avec VS sans séances de kiné et d’autres types de rééducation. Voici leurs conclusions [Amatya 2019] :

Des programmes de réadaptation et de kinésithérapie structurés et pluridisciplinaires (exercices ou activités physiques) peuvent améliorer certaines fonctions comme la mobilité, la force musculaire et la capacité aérobie, ainsi que la qualité de vie.

Dans l’ensemble, les données probantes concernant de nombreuses interventions de réadaptation doivent être interprétées avec prudence car les données analysées dans la majorité des revues incluses n’étaient pas issues d’études récentes. 

Dit plus simplement : les preuves dont nous disposons aujourd’hui laissent penser qu’en effet, la rééducation surtout axée sur l’activité physique et les exercices améliore la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques, par rapport à ne rien faire.

Des séances de kiné en libéral peuvent vous être prescrites

Il est possible de suivre des séances de kiné en libéral. Votre médecin traitant ou neurologue peut vous les prescrire, puis vous prenez rendez-vous avec un(e) kiné.

Tous les kinés sont formés à la prise en charge de la sclérose en plaques. Dans les grandes villes, il existe aussi des kinés plus spécialisés en neurologie.

Le diagnostic de SEP vous permet d’être en affection longue durée en France. Vos séances de kiné seront donc remboursées à 100% par l’Assurance maladie, sans avance de frais. Il n’y a pas de nombre de séances de kiné limitées en libéral dans ce contexte.

Généralement, les kinés ne pratiquent pas de dépassement d’honoraires pour les personnes en ALD.

Vous pouvez aussi séjourner en centre de rééducation

Il existe des centres de rééducation accueillant en hôpital de jour (journée complète ou demi-journée) ou en hospitalisation complète (vous dormez là-bas) des personnes pour des séjours plus « intensifs » (mais à adaptés à votre niveau de fatigue).

Certaines personnes en font un par an de manière régulière. D’autres en font seulement pendant ou après une phase de poussée pour récupérer au maximum.

Là encore, votre neurologue ou médecin traitant peut faire la demande d’un tel séjour. Cela se fait de manière centralisée via le site ViaTrajectoire de votre région. Par exemple, pour ma région d’Auvergne Rhônalpes (je suis en Savoie), c’est : https://trajectoire.sante-ra.fr/Trajectoire/

Les séjours sont pris en charge à 100% sauf dans certains centres privés. Dans ce cas, votre mutuelle peut parfois compléter, il faut se renseigner avant en lui envoyant le devis du séjour.

L’intérêt des séjours en centre est d’avoir accès aux mêmes endroits à différent(e)s professionnel(le)s : kiné, ergothérapeutes, enseignant(e)s en activité physique adaptés, orthophonistes, neuro-psychologues, assistant(e)s sociaux, médecins MPR, etc.

Il n’existe pas d’exercice « spécial SEP » car cela dépend de vos limitations et objectifs

De nombreuses personnes cherchent sur internet des fiches d’exercices en PDF spécial sclérose en plaques. Je comprends bien sûr un tel souhait.

Cependant, il n’existe pas d’exercice spécial sclérose en plaques.

Cela dépend énormément de vos capacités actuelles : certaines personnes sont alitées ou au fauteuil et cherchent des exercices à faire allongé. D’autres font du trail et cherchent des exercices de renforcement musculaire et d’équilibre, debout…

Votre kiné peut par contre vous proposer une fiche d’exercice adaptée à vous, à vos limitations à l’instant t, et à vos objectifs, après avoir fait un bilan.

Sinon, le plus simple est de fouiller sur Youtube dans les vidéos d’exercice physique en en trouvant une généraliste adaptée à ce que vous voulez faire et vos capacités.

Dans les études qui évaluent l’efficacité de la rééducation, il n’y a pas d’exercice type recommandé : c’est le fait d’être en mouvement, de solliciter vos muscles, vos articulations et votre système cardio-vasculaire qui compte, peu importe ce que vous en faites, tant que c’est adapté à vos capacités du moment !

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Voilà pour ce que je voulais vous dire à ce sujet ! Des questions, remarques ? Rendez-vous en commentaire !