Syndrome de la queue de cheval : un témoignage

On vient de vous diagnostiquer un syndrome de la queue de cheval ? Ou vous êtes en convalescence après une opération pour ce problème ? Ou encore, vous vous posez des questions sur les séquelles que vous avez ?

Kiné, j’ai écrit un article complet sur la rééducation et les suites du syndrome de la queue de cheval (lien en fin d’article). Qui s’appuit sur mon expérience mais surtout les données tirées des études scientifiques internationales

Vous êtes nombreux et nombreuses à me demander aussi des témoignages de patient(e)s.

Je sollicite donc ponctuellement les abonnés de ma newsletter pour leur proposer de partager anonymement leur témoignage.

Aude a bien voulu témoigner des suites de son syndrome de la queue de cheval ; merci à elle !

♻️ Dernière mise à jour : 1 mars 2024.
👩‍⚖️ Déclaration de liens d’intérêts financiers : aucun en lien direct avec le sujet. Ma déclaration de liens d’intérêt complète est en mentions légales.
Rédigé par Nelly Darbois, kiné et rédatrice scientifique

Quelques précautions sur les témoignages sur le syndrome de la queue de cheval

En 2024, cela fait 5 ans que je tiens mon blog dédié à la kinésithérapie. Et je n’avais jusqu’à cette année jamais écrit d’article se basant uniquement sur les témoignages de patient(e).

Pourquoi ?

Les témoignages de patients sont précieux. Ils fournissent des exemples concrets et plus personnels. Mais ils sont souvent moins généralisables par rapport aux résultats d’études cliniques.

Les études offrent une base plus large et plus reproductible pour discuter des traitements et des pratiques en kinésithérapie. Par conséquent, j’ai souvent privilégié les données probantes issues de la recherche plutôt que les récits individuels, afin d’offrir à mon lectorat une information aussi fiable et précise que possible.

Mais maintenant que ce contenu plus factuel existe, j’ai décidé de répondre à une demande fréquente : illustrer concrètement à quoi peut ressembler l’évolution d’une pathologie, d’un traitement.

 À retenir : le cas d’Aude n’est pas généralisable : il est purement illustratif. En fin d’article, je vous renvoie vers un de mes articles qui donne des statistiques et des informations avec un aperçu plus général du champ des possibles après un syndrome de la queue de cheval.

Le témoignage d’Aude, opérée du syndrome de la queue de cheval

Aude a accepté de répondre anonymement à mes questions sur son syndrome de la queue de cheval. (Aude est un nom d’emprunt.)

Lorsqu’elle répond à ces questions, cela fait 4 ans qu’elle a eu le diagnostic posé.

Peux-tu te présenter ?

Je m’appelle Aude, j’ai 40 ans et 2 enfants.

Je travaille dans la santé : je suis secrétaire médicale dans un laboratoire d’analyse sanguine, en région parisienne.

Comment se manistaient les symptômes chez toi ?

Quelques mois après avoir eu mon second enfant, j’ai commencé à avoir des fuites urinaires. Je pensais que c’était lié à mes grossesse et au fait que je n’avais pas fait de rééducation du périnée après mon accouchement.

J’avais aussi mal au bas du dos. Ça, j’ai toujours eu un peu mal. Mais j’avais l’impression que c’était plus fort. Je l’ai mis aussi sur le compte de la grossesse.

J’en ai parlé à mon médecin traitant, qui m’a d’abord prescrit des séances de kiné.

Mais au bout de quelques jours, j’avais l’impression que ça s’empirait. J’avais aussi des fourmis dans une jambe et je n’arrivais presque plus à me retenir d’aller faire pipi.

Note de Nelly : même s’il n’y a pas toujours de problèmes urinaires avec un syndrome de la queue de cheval, cela reste un élément important du diagnostic. En tant que médecin comme kiné, nous sommes justement formés à repérer ce type de signe, notamment chez les gens ayant un lumbago (mal de dos d’un coup). Mais il est parfois difficile de poser un diagnostic d’emblée, car des causes différentes peuvent expliquer ces symptômes.

Quand as tu eu un diagnostic de syndrome de la queue de cheval ?

Comme les symptôme s’aggravaient avant même que j’ai eu le temps de commencer les séances de kiné, je suis donc allée aux urgences.

On m’a fait plein d’examens : prise de sang, radio, IRM et j’en oublie.

Et c’est là qu’on m’a rapidement diagnostiqué un syndrome de la queue de cheval L5-S1.

Sais-tu quelle est sa cause ?

On m’a dit que c’était une hernie qui comprimait la moelle épinière.

Il est possible que j’avais cette hernie depuis longtemps. Mais peut-être qu’avec ma grossesse, cela l’a aggravé.

Note de Nelly : dans 45 % des cas, c’est une hernie discale lombaire qui est à l’origine d’un syndrome de la queue de cheval. 🚨 Cela ne veut pas dire que tous les gens ayant une hernie auront un syndrome de la queue de cheval : une infime minorité seront concernées ! Il y a aussi d’autres causes : , etc.

Quel traitement as-tu eu ?

C’est allé très vite : comme j’étais dans un petit hôpital à côté de chez mois, mon dossier a été envoyé à un neurochirurgien dans un autre hôpital.

Celui-ci a dit qu’il fallait m’opérer. Et rapidement puisque j’avais des fuites urinaires qui s’aggravaient depuis plusieurs mois.

J’ai directement été transférée dans l’autre hôpital, sans repasser par chez moi. Et opérée quelques jours après, après avoir rencontré une anesthésiste et le chirurgien.

En attendant, on m’a donné des médicaments pour mes problèmes de vessie et contre les douleurs. Une kiné est aussi passée dans ma chambre pour me montrer comment réaliser certains mouvements après l’opération.

L’opération s’est bien passée, je n’ai pas trop de souvenirs. Je suis restée 2 nuits ensuite à l’hôpital puis je suis allée en centre de rééducation.

Note de Nelly : l’opération fait partir des traitements possibles du syndrome de la queue de cheval, mais elle n’est pas systématique. Cela dépend de nombreux paramètres

As-tu fait de la rééducation ?

Le neurochirurgien a fait une demande pour que j’aille en centre de rééducation.

Je suis allée dans un centre spécialisé dans plusieurs choses dont la rééducation du dos. J’y suis restée 2 semaines en interne (je dormais là-bas) puis 1 mois en hôpital de jour, juste à la demi-journée, pour pouvoir quand même voir mes enfants.

Être au centre était intéressant pour rencontrer d’autres personnes avec des pathologies différentes. Certains étaient très gravement atteints suite à des accidents et cela fait relativiser.

J’avais de la rééducation tous les jours : kiné, ergothérapie, sport avec les profs d’activité physique adaptée, balnéothérapie (une fois la cicatrice fermée).

Après la sortie du centre, j’ai eu des séances de kiné à faire en libéral. Mais je ne les ai pas toutes faites (pas beaucoup de temps avec mes 2 enfants en bas âge).

Comment vas-tu aujourd’hui ; tu as récupéré à 100 % ?

Je vais bien, mais je n’ai pas récupéré à 100%.

J’ai encore des douleurs au dos. Mais ça, je ne sais pas si c’est vraiment une séquelle, où si c’est des douleurs de dos comme tout le monde…

Le plus génant, ce sont les fuites urinaires. Je prends encore des médicaments par rapport à ça.

J’ai essayé plusieurs choses pour pallier à ce problème : ostéopathe, rééducation avec une kiné spécialisée puis une sage-femme, rééducation à la maison avec une sonde, consultation avec un urologue spécialisé…

Rien n’y fait, j’ai toujours ces problèmes. Je n’ai par contre plus de sensation bizarre dans la jambe.

J’ai pu tout de même retravailler rapidement, environ 5 mois après mon opération. J’ai pu reprendre mon quotidien avec mes enfants.

Note de Nelly : environ 1 personne sur 2 après un syndrome de la queue de cheval garde effectivement des séquelles, plus ou moins importantes. Qu’elle ait ou non été opérée.

Quels sont les 3 conseils que tu donnerais à quelqu’un avec un syndrome de la queue de cheval ?

Mes 3 conseils seraient les suivant.

1 – Ne pas hésiter à demander d’aller en centre de rééducation après l’opération.

Cela « oblige » à faire sa rééducation, alors qu’une fois chez soit, on y pense moins.

2 – Parler de ses problèmes à plusieurs médecins ou professionnels différents.

Tous n’ont pas les mêmes façons de voir les choses, approches. Ils pourront vous donner leur point vue et proposer des accompagnements différents.

3 – Adapter son travail.

Je n’avais jamais été en arrêt de travail avant ce problème ! J’ai donc découvert tout un univers autour des arrêts maladies.

Il y a beaucoup de choses possibles à discuter avec son employeur. Y compris les mi-temps thérapeutique pour reprendre progressivement.

Note de Nelly : le syndrome de la queue de cheval peut aussi entrainer des problèmes dans la sphère sexuelle. Même si c’est un sujet délicat à aborder, vous pouvez en discuter avec vos professionnel(le)s de santé de confiance afin de voir les pistes de solution possibles pour vous.

Où trouver d’autres témoignages ?

Voici d’autres astuces pour trouver des témoignages sur les suites d’un syndrome de la queue de cheval.

☑️ Sur les réseaux sociaux : Instagram, Youtube.

Tapez dans la barre de recherche « syndrome de la queue de cheval » ou #syndromedelaqueuedecheval.

☑️ Dans l’espace commentaire tout en bas de mes articles de blog.

Par exemple ici. Vous pouvez d’ailleurs laisser votre témoignage (même anonymisé) dans l’espace commentaire sous l’article présent !

☑️ Via Google : tapez « témoignage syndrome de la queue de cheval forum ».

C’est d’ailleurs sûrement comme ça que vous êtes tombé(e) sur mon article ! À partir de Google ou d’un autre moteur de recherche, allez plutôt sur les forums : Doctissimo, Carenity, Journal des femmes santé, etc.

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Voilà pour ce que je voulais vous dire à ce sujet ! Des questions, remarques, un témoignage à partager ? Rendez-vous en commentaire !

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