Syndrome de la queue de cheval : récupération & conseils kiné

Vous vous demandez ce qu’est réellement le syndrome de la queue de cheval et ses conséquences ? Vous cherchez des réponses claires, basées sur des informations scientifiques fiables, ainsi que des témoignages de personnes qui ont vécu cette expérience ?

Kiné, j’explore dans cet articles ses causes, ses symptômes, les traitements disponibles et le pronostic en termes de récupération.

Je m’appuie pour cela sur mon expérience auprès de personnes qui ont eu un syndrome de la queue de cheval. Et sur des recherches dans les études médicales publiées un peu partout dans le monde (références en fin d’article).

Bonne lecture ! Et si vous avez des remarques, une expérience à partager ou des questions : rendez-vous en commentaire 🙂.

♻️ Dernière mise à jour : août 2023.
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Qu’est-ce que c’est concrètement le syndrome de la queue de cheval ?

Dans le dos, on a tous et toutes une moelle épinière. Elle est à l’intérieur de la colonne vertébrale. Elle s’étend du cerveau jusqu’au coccyx, en bas des fesses.

Elle est constituée de tissu nerveux et de fibres nerveuses : de nerfs. Ces nerfs partent de la moelle épinière et vont transmettre et recevoir des informations d’un peu partout dans le corps : les membres, le tronc, le visage, etc.

Une partie de la moelle épinière s’apelle la queue de cheval. C’est la partie tout en bas de la moelle épinière. On l’appelle comme ça parce que sa forme ressemble à celle d’une queue de cheval.

Les nerfs qui partent de la queue de cheval sont responsables de la transmission des signaux nerveux entre la moelle épinière et les différentes parties du bas du corps, notamment les jambes, les muscles pelviens, les organes génitaux, les fesses et une partie des muscles de l’intestin et de la vessie.

Définition du syndrome de la queue de cheval

Le syndrome de la queue de cheval, c’est donc le nom d’un problème qui touche cette partie du corps, la queue de cheval.

Plus précisément, on parle de syndrôme de la queue de cheval quand les nerfs qui la composent sont comprimés ou abimés. Et que cela provoque des symptômes.

Un ou plusieurs de ces nerfs peuvent être touchés :

• des nerfs dit spinaux, qui partent au niveau des lombaires, on les appelle les nerfs L2, L3, L4, L5 ;
• des nerfs spinaux qui partent du sacrum, appelés S1, S2, S3, S4, S5 ;
• le nerf coccygien, au niveau du coccyx.

C’est pour cela que vous voyez peut-être écrit cette suite de lettres et de chiffres sur vos compte-rendu d’examen.

Comme la queue de cheval est touchée, on va avoir des problèmes au niveau du bas du corps, et des différentes parties commandées par la queue de cheval.

Cela arrive dans différentes situations que je détaillerai plus loin dans la partie sur les causes du syndrome de la queue de cheval.

Les symptômes

Voici les signes cliniques qui peuvent faire penser à un syndrome de la queue de cheval. Vous pouvez en avoir seulement quelques-uns :

• +++ des dysfonctionnements brutaux de la vessie, des intestins et de la fonction sexuelle : vous avez du mal à vous retenir de faire pipi, vous vous faites dessus, vous n’avez plus d’érection, etc. Vous pouvez aussi éprouver des difficultés à uriner ou être incapables de vider complètement votre vessie (=rétention urinaire). C’est le facteur le plus important à prendre en compte pour le diagnostic (Hawa 2023). On parle d’ailleurs de syndrome du canal lombaire incomplet s’il n’y a pas de problème urinaire (Srikandarajah 2020).
• des douleurs aiguës (= récentes, depuis quelques jours ou semaines) ou chroniques (depuis plusieursmois) dans le bas du dos, au niveau des lombaires ;
• des engourdissements ou des pertes de sensation dans la région de l’aine, des fesses ou des parties génitales ;
• une faiblesse musculaire soudainedans les jambes, des difficultés à marcher ou à bouger les jambes, à coordoner les mouvements ;
• des douleurs de type sciatique, qui irradient dans la jambe, des douleurs lombaires sévères, des douleurs irradiant dans les fesses, les jambes ou les pieds, généralement d’un côté.

Des publications récentes remettent en cause la pertinence de l’ensemble de ces signes. Car seuls 32 % des symptômes/signes sont de véritables “drapeaux rouges”, annoncant des dommages potentiellement évitables (Todd 2017).

Les signaux cliniques du syndrome de la queue de cheval sont très variés. Ils n’ont pas de valeur prédictive sur l’évolution. Cela veut dire que même si vous avez beaucoup de symptômes intenses, cela ne veut pas dire forcément que vous allez moins bien récupérer (Hawa 2023).

⚠️ Dans 43 % des cas, face à ce type de signe clinique, on diagnostique un syndrome canal lombaire étroit alors qu’en réalité, la personne n’en n’a pas (Hawa 2023).

Qui consulter pour le diagnostic ?

Il est très difficile de s’autodiagnostiquer un syndrome de la queue de cheval. Car il y a d’autres pathologies qui y ressemblent, comme une “simple” sciatique.

C’est pour cela que face à ces signes que vous trouvez anormaux, vous pouvez consulter votre médecin traitant. Si les symptômes évoquent une queue de cheval, votre médecin :

• vous prescrira un IRM ou un scanner ;
• ou vous renverra consulter un neurochirugien ou un autre spécialiste pour assurer la suite de la prise en charge.

En tant que kiné, nous sommes aussi formés à repérer ce qu’on appelle des “drapeaux rouges” (red flags). Des signes chez nos patient(e)s qui laissent penser à un syndrome de la queue de cheval.

C’est pour cela que votre kiné peut aussi parfois vous rediriger pour un diagnostic et des imageries complémentaires.

Ces examens complémentaires vont permettre :

• de confirmer qu’il s’agit bien d’un syndrome de la queue de cheval ;
• d’identifier sa cause.

Les professionnel(le)s de santé sont formés à faire ce qu’on appelle un diagnostic différentiel : détecter grâce à l’examen, et si besoin à l’imagerie, s’il s’agit d’un syndrome de la queue de cheval ou d’une “simple” sciatique ou lumbago.

Quelles sont les causes du syndrôme de la queue de cheval ?

La cause la plus fréquente du syndrome de la queue de cheval est une hernie discale lombaire, qui représente 45 % de tous les cas de cette condition.

Ce n’est pas parce que vous avez une hernie discale lombaire que vous avez forcément un syndrome de la queue de cheval ! C’est même plutôt une exception quand c’est le cas. De nombrueses personnes ont des hernies discales mais n’ont jamais aucun symptôme (même pas une douleur au dos).

Les autres causes pouvant déclencher un syndrome de la queue de cheval sont :

• la sténose spinale = le canal dans lequel passe la moelle épinière se rétréci, souvent à cause d’arthrose, d’un problème congénital, ou du vieillissement,
• les kystes,
• les fractures (par exemple, un tassement vertébral),
• les tumeurs,
• une infection,
• une manipulation de la colonne vertébrale (en ostéopathie, chiropractie ou thérapie manuelle),
• une anesthésie rachidienne (= rachianesthésie),
• ou toute autre lésion susceptible de comprimer queue de cheval. On parle par exemple de syndrome de la queue de cheval post-opératoire si le syndrome apparaît après une opération. Souvent une opération du dos : telles que la chirurgie de la hernie discale lombaire, la chirurgie de la sténose spinale ou la chirurgie de la tumeur spinale.

La cause la plus fréquente de syndrome de la queue de cheval est l’hernie discale. Mais il existe beaucoup d’autres causes possibles.

Source : Hawa 2023

Quels sont les traitements du syndrome de la queue de cheval ?

L’opération est le traitement le plus courant d’un syndrome de la queue de cheval. Je fais le point aujourd’hui sur ce qu’on sait de l’efficacité et des risques des différents traitements proposés.

Selon la cause du syndrome, d’autres traitements peuvent aussi s’appliquer.

Chirurgie ?

Le syndrome fait l’objet d’études sur ses traitements depuis plusieurs décennies. Mais il est quand même relativement rare (2 personnes pour 100 000 l’ont).

Des synthèses d’études récentes (Srikandarajah 2020 et Hawa 2023) ont constaté que :

1. le traitement d’un syndrome de la queue de cheval consiste le plus souvent en une décompression chirurgicale, bien que l’efficacité du traitement chirurgical ait été remise en question ;
2. l’urgence de la décompression chirurgicale est controversée. Il est généralement recommandé de traiter la SCE par une intervention chirurgicale urgente, mais certains ont fait valoir qu’il pouvait être bénéfique de retarder l’intervention chirurgicale ;
3. on a très peu de données sur l’évolution à long terme, avec ou sans traitement, d’un syndrome de la queue de cheval.

Que faire en attendant des données de meilleure qualité ? Vous pouvez simplement discuter avec votre chirurgien(ne), médecin ou kiné des différents scénarios possibles pour vous. Et des avantages et inconvénients de chacun, en gardant en tête l’incertitude.

Kinésithérapie ?

Des séances de kiné sont souvent prescrites en cas de syndrome de la queue de cheval, opérée ou non. Votre kiné vous fera un bilan. En fonction de ce bilan, des objectifs pourront être définis :

• gérer la douleur chronique ou aiguë ;
• conserver ou retrouver une souplesse articulaire et de la force musculaire ;
• compenser d’éventuels déficits ;
• retrouver un meilleur contrôle sphinctérien.

Il n’existe pas d’études qui comparent l’évolution de personnes avec ou sans kinésithérapie avec diagnostic d’un syndrome de la queue de cheval. Mais quelques études de cas.

C’est à vous d’évaluer les bénéfices et les contraintes que vous tirez de vos séances de kiné pour éventuellement décider de les continuer ou non.

Orthèses, attelle, talonnette, chaussage adapté ?

Une équipe de rééducateurs indiens suggère de porter des talonnettes d’1cm pour améliorer la marche des personnes avec un syndrome de la queue de cheval (Kurien 2020).

Leur explication est que lorsque les racines nerveuses sacrées sont touchées (celles qui commencent par S- : S1, S2, etc.), la démarche est souvent entravée à cause :

• d’une flexion excessive de la cheville ;
• d’une flexion du genou pendant la phase d’appui ;
• d’une poussée réduite de la cheville au début de la phase d’avant-appui.

Pour compenser cela, on peut utiliser :

– des orthèses cheville-pied avec une butée antérieure réglée à 5° de flexion plantaire ;

– ou des talonnettes, plus faciles à mettre en place, et moins génantes esthétiquement.

Si vous êtes très gếné à la marche, c’est une option que vous pouvez tester sur quelques jours, car c’est assez facile à mettre en place. Vous pouvez vous fabriquer une talonnette artisanale avec ce que vous avez sous la main chez vous, en acheter une dans un magasin de chaussures ou de sport, ou sur Amazon ou un autre site internet.

Il ne s’agit pas bien sûr à proprement parlé d’un traitement du syndrome, mais simplement d’une compensation. Votre kiné ou ergothérapeute pourra probablement vous suggérer d’autres astuces de ce type adaptées à votre situations.

Exercice ?

L’exercice physique a un impact positif sur de nombreux paramètres de notre santé physique et mentale.

Il peut contribuer dans le cas du syndrome de la queue de cheval à renforcer les muscles et entretenir voire récupérer de la mobilité dans les articulations. Il peut aussi avoir un effet sur la douleur, indirect, car lorsqu’on est actif (par rapport à rester assis devant une série, par exemple), on sécrète des hormones favorisant le bien-être.

Mais ce qu’on sait des mécanismes à l’origine du syndrome de la queue de cheval rendent peu probable que l’exercice puisse directement influencer ou guérir la compression nerveuse.

Il n’existe pas non plus d’étude évaluant la récupération des personnes qui pratiquent régulièrement des exercices ou de l’activité physique en cas de syndrome de la queue de cheval, par rapport à celles qui n’en font pas.

Quel type d’exercice est le plus susceptible de soulager les douleurs dans le dos et les jambes ? Et bien… on ne sait pas.
Il existe beaucoup d’études qui évaluent faire certains types d’exercices physiques par rapport à ne rien faire, par exemple, des étirements, des mouvements dans l’eau, etc. Mais peu d’études qui comparent des gens qui font un type d’exercice par rapport à un autre.

En pratique : faites-ce que vous procure le plus de plaisir ou bien-être sur le moment, et qui est le moins contraignant pour vous !

Ostéopathie ?

Le syndrome de la queue de cheval est principalement causé par une compression ou une lésion grave des racines nerveuses de la moelle épinière dans la région lombaire.

Les mécanismes biomécaniques complexes et les dommages structurels impliqués rendent peu probable que l’ostéopathie (ou une autre thérapie manuelle) puisse résoudre directement ce problème.

Il n’existe aucune étude spécifique sur l’ostéopathie en cas de syndrome de la queue de cheval.

Quelle récupération possible d’un syndrome de la queue de cheval ?

Je comprends tout à fait que vous ayez envie de savoir précisément comment et quand vous allez récupérer.

Sachez cependant que les symptômes que vous avez lorsque le syndrome apparaît ne permettent pas de dire si oui ou non vous allez récupérer et à quelle vitesse. On ne peut pas faire de pronostic sur la base de ces symptômes (Hawa 2023).

Le seul facteur pronostic connu est que les personnes jeunes (vingtaine) ont plus de risque d’avoir des déquelles sur le plan sexuel. Ce qui conduit une équipe de recherche à rappeler ceci :

Aborder le sujet ne peut être laissé au patient et relève de la responsabilité solennelle du médecin : trop souvent, le patient n’est pas conscient du lien entre le syndrome de la queue de cheval et la dysfonction sexuelle et a trop honte de poser la question.

Korse 2017

Est-ce qu’on peut guérir d’un syndrome de la queue de cheval ?

Une étude a évalué la récupération de personnes qui ont eu une chirurgie de décompression suite à un syndrome de la queue de cheval 6 à 23 ans après l’opération. Sur les 46 personnes interrogées :

• 38 % avaient des problèmes pour uriner,
• 43 % des problèmes pour la défécation (aller à la selle),
• et 54 % pour la sexualité.

Ces chiffres élevés sont bien sûr à mettre en relation avec des personnes du même âge qui auraient peut-être aussi du soucis dans ces sphères. Néanmoins, ces chiffres laissent penser qu’on peut tout de même totalement récupérer sur le plan des troubles sphinctériens et sexuels après un syndrome de la queue de cheval.

Ces personnes avaient aussi été évaluées 56 jours après l’opération. 56 jours après l’opération, une proposition plus importante d’entre-elles se plaignait de problèmes de ce type, comme le montre le tableau ci-dessous :

Cela signifie qu’on peut continuer à récupérer des troubles urinaires plusieurs mois voire années après le début des symptômes et de l’opération du syndrome de la queue de cheval.

Source : Korse 2017

Est-ce qu’on garde forcément des séquelles ?

Non, on ne garde pas forcément des séquelles après un syndrome de la queue de cheval. Même si les séquelles concernent tout de même jusqu’à 1 personne sur 2.

Dans l’étude citée récedemment, on voit que quelques personnes n’ont plus à moyen ni long terme de gêne (en tout cas sur le plan des troubles urinaires, fécaux et sexuels).

La douleur est quelque chose de beaucoup plus difficile à évaluer et suivre, car de nombreuses personnes ont mal au dos ou à la jambe sans avoir de syndrome de la queue de cheval.

Et nous ne disposons pas de données sur l’évolution et les séquelles sur le plan moteur.

Où trouver des témoignages sur l’évolution du syndrome de la queue de cheval ?

Je sais que beaucoup de personnes sont en recherche de témoignages sur l’évolution de ce syndrome. Car les témoignages sont souvent plus parlants que les chiffres et statistiques tirées des études.

La limite des témoignage est qu’il est vraiment difficile d’en tirer quelque chose pour son propre cas. Et qu’ils peuvent parfois être partiels : notre mémoire peut nous jouer des tours et pas se rappeler de tout.

Néanmoins, voici quelques pistes pour trouver de tels témoignages :

• Allez sur des forums tels que Doctissimo, Journal des Femmes, Atoute, Vulgaris medical ou Ameli.fr. Taper le mot clé « syndrome queue de cheval » dans leur barre de recherche, ou même simplement dans votre moteur de recherche général avec le nom du forum
• Rejoignez un groupe Facebook de patient(e)s. Tapez dans Facebook dans la barre de recherche « Syndrome de la queue de cheval »
• Utilisez un hashtag #syndromequeuedecheval , #syndromedelaqueuedecheval ou #caudaequinasyndrome (en anglais) dans Instagram ou Tiktok. Vous tomberez sur des comptes qui abordent ce sujet, souvent des patient(e)s.

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Encore des questions, des remarques ? Rendez-vous en commentaire !

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📚 SOURCES

Le syndrome de la queue de cheval est quelque chose d’assez bien étudié, depuis plusieurs décennies (probablement plus d’ailleurs, mais nous avons moins de trace).

Hawa A, Denasty A, Elmobdy K, Mesfin A. The Most Impactful Articles on Cauda Equina Syndrome. Cureus. 2023 Apr 24;15(4):e38069. doi: 10.7759/cureus.38069. PMID: 37228568; PMCID: PMC10208163.

Srikandarajah N, Noble A, Clark S, Wilby M, Freeman BJC, Fehlings MG, Williamson PR, Marson T. Cauda Equina Syndrome Core Outcome Set (CESCOS): An international patient and healthcare professional consensus for research studies. PLoS One. 2020 Jan 10;15(1):e0225907. doi: 10.1371/journal.pone.0225907. PMID: 31923259; PMCID: PMC6953762.

Korse NS, Veldman AB, Peul WC, Vleggeert-Lankamp CLA. The long term outcome of micturition, defecation and sexual function after spinal surgery for cauda equina syndrome. PLoS One. 2017 Apr 19;12(4):e0175987. doi: 10.1371/journal.pone.0175987. PMID: 28423044; PMCID: PMC5397048.

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