Paternalisme médical : qu’est-ce que c’est ? Réflexions d’un kiné

Vous vous posez des questions sur ce qu’on met derrière l’expression « paternalisme médical » ?

Sur les différents arguments de celles et ceux qui soutiennent parfois de prendre des décisions à la place des patient(e)s « pour la bonne cause » ?

Arthur Filleul est kiné et passionné de ces questions. Il a notamment fait un master d’éthique qui lui a permis de creuser le sujet du paternalisme médical.

Je le remercie beaucoup d’avoir répondu à mes questions sur ce sujet !

Nelly

♻️ Dernière mise à jour : 15 septembre 2023.

Qu’est-ce qui t’as fait t’intéresser en tant que kiné au paternalisme médical ?

Dès mes études de kiné, en tant que stagiaire, j’avais parfois l’impression qu’on menait des rééducations plus pour nous que pour les personnes en soin. C’est-à-dire selon nos objectifs, nos valeurs, nos attentes…

Plus que d’essayer de faire émerger les attentes et envies des personnes. 

Après mes études de kiné j’ai poursuivi par un Master de Recherche où j’ai pu travailler sur les “besoins perçus” des personnes vivant avec de la douleur chronique, le tout à travers des méthodes de recherche qualitative.

Là je me suis vraiment rendu compte que très souvent on répondait à ce que l’on évaluait nous en tant que kiné (perte de mobilité, douleurs, etc.), mais ce n’était clairement pas toujours ce que les personnes attendaient de nous !

Tout ça m’a conduit à m’intéresser à ce qu’était le paternalisme, et sa relation avec le principe “d’autonomie”. De là j’ai entrepris de poursuivre mes études par un Master d’éthique. 

Peux-tu donner une définition simple de “paternalisme médical” ?

De manière générale, l’idée du paternalisme c’est de protéger les gens d’eux-mêmes, c’est-à-dire tout faire pour qu’ils ou elles prennent les décisions qui semblent être “les meilleures” pour elles, de notre point de vue.

Par exemple vis-à-vis de leur santé si on parle du monde de la santé. 

Ce paternalisme peut vraiment prendre des formes très différentes, du simple “conseil de vie” paternaliste, à des décisions bien plus radicales, unilatérales, sans prendre en considération l’avis, l’autonomie de la personne, voire en bafouant ses droits.

On parle souvent de “paternalisme médical”, parce que pour pouvoir faire preuve de paternalisme, cela nécessite un certain “pouvoir”, historiquement il est donc lié à la profession et au statut de médecin.

Mais il est vrai qu’avec les avancées récentes du monde de la santé, les pouvoirs semblent se répandre à différents niveaux et à différents acteurs et actrices.

On peut donc penser aux autres professions de santé, mais également à des tiers intervenant dans les processus de soin (état, tutelle, curatelle, assurances complémentaires, mutuelles etc.).

C’est quoi en général un “comportement paternaliste” ? 

Un « comportement paternaliste » ce sont les actions qu’on met en place envers la personne en soin dans le but de prendre des décisions vis-à-vis de sa santé sans prendre en considération ses envies, ses attentes.

Cela suppose que l’on sait ce qui est “le mieux” pour elle.

Un “ton paternaliste” ?

Un ton paternaliste pourrait s’illustrer par ces petites phrases :

• “Ne vous inquiétez pas je sais ce qui est bon pour vous” ;
• “C’est compliqué, je ne peux pas tout vous expliquer, vous ne comprendriez pas…” ;
• “ Faites ce que je vous dis, c’est pour votre bien”

Ce ton et ces remarques paternalistes, elles permettent également de “blâmer” le patient lorsqu’il ne suit pas bien son régime conseillé “sans sel”, ses “exercices thérapeutiques”, son traitement médicamenteux etc.

Note de Nelly : on parle parfois aussi de « regard paternaliste ». Cela englobe une vision plus large de la vie où une personne adopte une attitude supérieure et décide pour les autres dans divers contextes, notamment politique.

Durant les études de médecine ou de droit, on parle parfois de modèle paternaliste. C’est quoi ?

Le modèle paternaliste, c’est celui qui crée une hiérarchie dans les savoirs.

C’est l’idée que c’est le corps médical ou paramédical qui possèdent les savoirs et qui ont donc la légitimité de prendre les décisions unilatéralement.

Le modèle paternaliste est donc avant tout un modèle de “théories de la connaissance” avant d’être un modèle de réflexions éthiques.

Et le paternalisme bienveillant, c’est quoi ?

C’est une excellente question, et je crois que c’est ce qui rend le plus difficile ces réflexions sur le paternalisme. Je crois que la plupart des attitudes et actions paternalistes proviennent de cette envie d’être bienveillant.e, c’est-à-dire d’agir de manière bien intentionnée !

Aucun professionnel de santé ne souhaite le mal de son patient, au contraire, on souhaite le protéger, et ainsi être bienveillant… Mais ne franchit-on pas alors la barrière de l’autonomie décisionnelle ?

Est-ce toujours si “bienveillant” que cela alors ? Dois-t-on vraiment protéger les gens “d’eux-mêmes” et de leur propre santé ? 

Donc de manière générale, et par charité intellectuelle,  je pars du principe que tous les actes paternalistes se basent sur une idée “bienveillante”.

Je crois que le problème ici est le terme bienveillant, bien qu’il soit très à la mode, il n’a à mon avis aucun intérêt dans les réflexions éthiques. Il n’apporte aucune réflexion intéressante et agit comme un argument décisif alors qu’il est vide de sens.

Qui décide de ce qui est bienveillant ? Le patient ? Le pro de santé ? Le “bien-être collectif” ? Il ne suffit pas de vouloir agir avec bienveillance pour aboutir à des comportements perçus comme bienveillants.

Note de Nelly : ces réflexions rejoignent aussi celles qu’on peut avoir dans le contexte politique. C’est d’ailleurs pour cela que je suis investie dans la mise en place en France du référendum d’initiative citoyenne constituant : cet outil (qui existe dans d’autres pays mais pas en France) donne aux citoyen(ne)s un pouvoir direct dans le processus de prise de décision.

3 exemples de situations ou un(e) kiné ou un(e) médecin fait preuve de paternalisme ?

Prenons trois cas cliniques, que je raconterai sous formes de petits récits.

Paternalisme par un(e) médecin

Madame F apporte ses résultats de prise de sang et d’imagerie à son médecin. Celui-ci décide de cacher volontairement à sa patiente certaines informations relatives aux résultats des examens.

Sa justification est qu’il estime que divulguer ces informations, qui ne sont vraiment pas très bonnes il est vrai, causerait “plus de mal que de bien” à sa patiente et à son entourage.

En effet, il connaît cette famille depuis longtemps et perçoit bien la manière dont cela va affecter leur moral et ajouter du stress supplémentaire.

Ainsi de manière paternaliste, le ou la médecin cherche à protéger la personne et sa famille, en dépit du droit à l’information médicale.

Paternalisme par un(e) kiné

Pour le ou la kiné, on peut penser à une personne, Monsieur T, venant consulter sa kiné pour des douleurs au genou. En arrivant chez sa kiné, cette dernière réalise un bilan diagnostic kinésithérapique complet et estime qu’elle peut prendre en soin cette personne.

La kiné, en se basant sur son interprétation des dernières données issues de la littérature scientifique, prescrit un plan de traitement à base d’exercices thérapeutiques, à conduire quatre fois par semaine pendant 6 semaines.

La kiné explique à Monsieur T qu’il devra faire ses exercices en autonomie et ne venir qu’une fois par semaine au cabinet au début, puis une fois toutes les deux semaines ensuite pour ré-évaluer les progrès.

En effet, elle estime que la personne n’a rien à gagner à venir en cabinet, que c’est une perte de temps pour les deux parties et que c’est simplement des exercices à la maison. Selon elle, Monsieur T semble tout à fait capable de réaliser tout cela chez lui.

Monsieur T peut alors se demander pourquoi ce programme et pas un autre ? Quelles sont les chances de succès de ce traitement ?

Si un exercice ne me convient pas ou me fait mal ? Pourquoi je ne peux pas venir faire mes exercices sous sa supervision en cabinet ?

Il n’a été à aucun moment convié à donner son avis sur le plan de traitement, sur les modalités de celui-ci. Il n’a alors pas osé poser de questions et a simplement dit qu’il allait suivre ce programme et ce plan de traitement.

Cet exemple a pour but de mettre de l’avant l’idée que les décisions relatives au plan de traitement, ainsi que les modalités du soin ont été prises de manière unilatérale, sans prendre en considération l’avis et les attentes du patient.

Par son comportement paternaliste, la kinésithérapeute a alors limité Monsieur T dans son autonomie décisionnelle. 

Paternalisme par un(e) chirurgien(ne)

Enfin, un dernier exemple pourrait être vis-à-vis d’une intervention chirurgicale. En venant en consultation chirurgicale pour son genou, Madame G, décrit des douleurs apparues il y a quelque temps, la radio ne montre aucun signe de traumatismes aigus.

Le chirurgien après son examen clinique décide de planifier immédiatement une intervention chirurgicale.

Pourtant Madame G a très peur des opérations depuis qu’une amie à elle ne s’est pas réveillée d’une anesthésie générale… Mais puisqu’on ne lui propose aucune autre option de traitement, ni même le temps d’obtenir un autre avis chirurgical, elle décide d’accepter.

Le chirurgien agit comme si la seule possibilité était la chirurgie, ignorant les préférences du patient et imposant une décision unilatérale.

Il y a encore des gens qui défendent le paternalisme médical de nos jours ?

Évidemment il reste des défenseurs du paternalisme médical, l’éliminer totalement reste très difficile à justifier, et c’est une question importante de savoir si c’est nécessaire. 

Voici quelques cas et arguments pro-paternalisme médical : 

• En médecine d’urgence les décisions sont prises rapidement et les personnes sont parfois inconscientes. On préfère alors les sauver avant de leur demander leur avis ! Ce qui peut paraître “normal” mais reste un acte paternaliste.

• Lorsque l’autonomie de la personne est jugée trop faible, en cas de problématique psychiatrique importante par exemple. Il serait alors justifiable de décider à la place des personnes la manière dont elles devraient agir.
• Lorsque les décisions en santé semblent trop complexes, certains peuvent estimer qu’il est nécessaire de soulager les patients de ces décisions, sans leur demander leur avis.
• Un argument qui revient régulièrement est qu’on peut justifier des actes paternalistes à court terme car cela aurait des bénéfices à long terme. Mais que la personne aurait du mal à l’accepter et qu’il faut donc décider à sa place, pour son “bien” à long terme.
• Certains maintiennent une vision paternaliste qui est celle que, de par leurs formations, les professionnels de santé possèdent les connaissances nécessaires pour prendre les meilleures décisions pour le bien-être de leur patient et que les impliquer dans les décisions n’apporte pas nécessairement une plus-value.

Quels sont les arguments de celles et ceux qui condamnent le paternalisme médical ?

 Il y en a tellement ! Mais j’en garderai trois ici : 

• Le premier argument serait celui du respect de l’autonomie de la personne. Cette personne est la seule qui a le droit de prendre des décisions vis-à-vis de sa propre santé. Elle est la seule qui connaît ses préférences de traitement, ses valeurs, ses besoins. 
• Le deuxième serait de dire que certes les connaissances et compétences médicales  sont importantes et nécessaires à la prise de décision, mais cette prise de décision ne peut pas être le privilège d’une partie sur l’autre. Toutes les décisions doivent être prises en accord avec les attentes de la personne en soin. 
• Je pense que la lutte contre le paternalisme permet également de lutter contre les discriminations dans le monde de la santé. Lorsque l’on a des préférences, une culture, une religion qui apparaissent comme minoritaires, il semble que l’on est plus sujet à rencontrer des décisions paternalistes. 

Si on veut éviter d’être paternaliste, 5 conseils de choses à mettre en place ?

Je n’aime pas vraiment donner des conseils, mais à titre d’exemples voici quelques idées que j’essaye de garder en tête ou mettre en place, à titre personnel. 

1. Je ne suis pas là pour répondre à mes propres besoins, mais à ceux des personnes venant en soin. 
2. Je n’ai aucune “attente” préalable vis-à-vis de cette personne. Je n’attend pas nécessairement que la personne soit “active” dans son traitement, qu’elle adopte “les bons comportements de santé”. Mais je me tiens à sa disposition pour le faire si c’est sa demande !
3. Pour répondre aux besoins perçus par les personnes il est nécessaire de laisser beaucoup de temps à l’écoute et favoriser la discussion afin de comprendre les attentes, préoccupations, inquiétudes etc. Pas que pendant le bilan, mais durant l’ensemble des séances.
4. Je demande le consentement de la personne avant chaque test, manipulation, exercice, le tout en informant de pourquoi il me semble pertinent, les autres traitements possibles, en laissant la place aux questions et au refus possiblement !
5. Garder du temps pour faire le lien avec les autres problématiques de santé, expliquer du mieux possible ce qui se passe, être ouvert à répondre aux questions etc. 

Note de Nelly : je rejoins le positionnement d’Arthur sur plusieurs de ces points, mais pas tellement pour les points 1 et 2.

En tant que professionnelle, j’ai également des attentes, des obligations, des contraintes, des besoins.

Pour moi la relation kiné-patient(e) est une réaction d’égale à égale où je ne suis pas « au service » des personnes qui me consultent (j’espère ne pas déformer les propos d’Arthur, ou ne pas lui faire dire des choses qu’il ne dit pas !).

Je présente aux patient(e)s ma manière de travailler (par rapport aussi à mes attentes) au regard des attentes qu’elles expriment.

Ensuite, c’est à elles de choisir : est-ce qu’elles pensent que cela peut répondre à leurs attentes ? Si non, je les renvoie vers d’autres kinés qui pourront peut-être mieux répondre à leurs attentes.

Je ne suis donc pas « à disposition » des personnes : je propose une manière de fonctionner, et je leur fais confiance pour qu’elles tranchent par elles-même si oui ou non ça peut coller à leurs attentes.

J’en dis plus à ce sujet dans mon article sur le massage en kiné.

Comment réagir en tant que patient(e) si on estime que quelqu’un fait preuve de paternalisme et qu’on n’aime pas ça ?

C’est clair que ce n’est pas évident. Déjà il faut s’en rendre compte, je rencontre des patients qui pensent que c’est normal qu’on ne leur demande pas leur avis ou qu’on ne leur explique pas leurs résultats d’examens ou leurs traitements médicamenteux.

Note de Nelly : j’ai déjà aussi rencontré des personnes qui réagissent ainsi. Ou qui expriment clairement le fait de vouloir qu’un pro décide à leur place de ce qu’elles « doivent faire » (par exemple, quand précisement reprendre la conduite après une fracture).

Ces situations sont délicates car je ne réponds pas à leurs attentes en ne donnant pas de date précise, mais seulement des éléments pour qu’elles prennent elles-même leur décision…

Dans un premier temps je pense que demander simplement à son ou sa professionnel.le de santé si elle peut prendre le temps de réexpliquer les résultats reçus ou les intérêts/inconvénients de tel ou tel traitement. 

C’est plus facile à dire qu’à faire, mais si vous sentez que vos besoins / attentes ne sont pas pris en compte, exprimez-vous ! Dites le, expliquez que ce n’est pas ce que vous attendez de votre kiné/médecin. 

Vous avez également le droit de demander un deuxième avis ! Si vous n’êtes pas certain.e de la décision qui vient d’être prise, prenez votre temps et n’hésitez pas à demander un deuxième avis. 

Si le paternalisme en arrive à des décisions encore plus problématiques, vous pouvez sans aucun problème changer de kiné ou de professionnel de santé. C’est votre droit, utilisez-le. 

Il existe également des associations de défense des droits des patients, au sein ou en dehors des établissements de santé, elles sont là pour vous aider notamment si vous souhaitez déposer plainte. 

Est-ce qu’il y a des études empiriques sur le paternalisme médical ?

En effet, il existe des études empiriques sur le thème du paternalisme, la plupart cherchent à investiguer “l’acceptabilité” des décisions paternalistes dans le monde de la santé.

Mais les résultats sont très difficilement extrapolables tant cela dépend du contexte à la fois de soin : réanimation, soins intensifs, hospitalisation psychiatrique, soins de réadaptation etc. Mais également du contexte socio-politique de l’étude. 

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J’espère que cet article vous aura été utile ; le sujet traité ici se prête particulièrement bien à l’expression de différents points de vue, alors, si vous avez des remarques, des choses à ajouter : votre commentaire est le bienvenu, vous avez un espace dédié à ce sujet en fin d’article 🙂.

Vous trouverez aussi en sources et ressources les coordonnées du groupe Philosophie et kiné de la Société française de physiothérapie dont Arthur est membre, pour les plus intéressé(e)s !

Vous êtes sur le site de Nelly Darbois, ex kiné et rédactrice scientifique