Rhizotomie dorsale sélective : c’est quoi ? Pour qui ? Comment ?

Vous avez entendu parlé de la rhizotomie dorsale sélective contre la spasticité, vous vous posez beaucoup de questions à son sujet ? Et vous avez probablement du mal à trouver des réponses claires, précises, objectives et à jour, en français.

C’est justement pour pallier à cela que j’ai décidé de rédiger cet article. Régulièrement, des parents d’enfant porteurs de paralysie cérébrale (ou infirmité motrice cérébrale, diplégie spastique, maladie de Little, etc.) me posent des questions sur cette opération chirurgicale. Mais aussi des adultes ou proches d’adultes porteurs de polyhandicap, ou d’une forme plus légère de paralysie cérébrale.

On trouve surtout sur le sujet :

• des témoignages des chirurgiens qui pratiquent l’opération et qui montrent des vidéos d’enfants avant-après (sélectionnées parmi les plus parlantes) ;
• des témoignages de parents, souvent seulement dans les mois ou 1 ou 2 ans qui suivent l’opération (pas à long terme).

Dans les 2 cas, le problème est qu’on ne peut pas comparer avec l’évolution de ces enfants s’ils n’avaient pas eu l’opération. C’est pour cela que je me suis focalisée en partie dans cet article sur les études cliniques, qui essaient de prendre en compte :

• les effets à long terme de l’opération sur l’enfant et l’adulte ;
• comment auraient évolué les choses sans l’opération ;
• est-ce que les personnes arrivent vraiment à faire plus de choses au quotidien, ou ont une meilleure qualité de vie (et pas « seulement » à marcher avec un meilleur schéma de marche, ou obtenir des scores meilleurs à certains tests).

Pour rédiger cet article, je m’appuie donc à la fois sur :

• mon expérience de kiné, notamment auprès de personnes opérées ou non opérées ;
• mes recherches et lectures approfondies dans la littérature médicale et chirurgicale internationale (toutes les références en fin d’article).

Un merci tout particulier à Mathurin, qui s’est manifesté pour apporter son expérience sur ses motivations et résultats après la rhizotomie chez l’adulte.

Encore des questions ? Une expérience à partager ? Vous pouvez laisser cela en commentaire, cela profitera à toutes les personnes qui liront cet article 🙂. Sachez également que je suis aussi en train de rédiger la page Wikipédia en français sur la rhizotomie dorsale, afin de rendre ces informations factuelles encore plus visibles.

Dernière mise à jour : janvier 2023.
Liens d’intérêt financiers : aucun en lien avec le sujet de cet article. Déclaration complète en mentions légales.

• Qu’est-ce que la rhizotomie dorsale sélective ? Définition
  • But
  • Différents noms
  • Depuis quand elle existe ?
  • Historique des études qui lui sont consacrées
  • Comment se déroule l’opération et ses suites ?

• Pratique de la rhizotomie dans différents pays
  • En France
  • En Allemagne
  • Aux États-Unis
  • Dans les autres pays
• Rhizotomie dorsale chez l’enfant : indication, efficacité, effets secondaires
  • Indication : paralysie cérébrale
  • Balance bénéfice risque : que disent les études ?
  • Témoignage d’un enfant porteur de paralysie cérébrale
• Rhizotomie dorsale chez l’adulte ? Indication, efficacité, effets secondaires
  • Indication
  • Balance bénéfice risque
  • Témoignage de Mathurin, adulte français opéré par SDR
• Conclusion : mon avis de kiné sur la rhizotomie dorsale sélective

Qu’est-ce que la rhizotomie dorsale sélective ? Définition

La rhizotomie dorsale sélective est une opération pratiquée par des chirurgien(ne)s spécialisés en neurochirurgie (chirurgie neurologique). Cette opération intervient au niveau de la moelle épinière, qui s’étend tout le long du dos et qui est reliée au cerveau.

Elle intervient plus précisément sur des racines nerveuses qui partent de cette moelle épinière.

Quel est le but de la rhizotomie dorsale ?

Elle est pratiquée sur des personnes (enfants ou adultes) qui ont des problèmes neuro-musculaires. Souvent à cause d’une maladie, parfois à cause d’un accident.

Son principal but est de diminuer la spasticité. Et de rendre plus facile, plus « naturelle » et moins fatiguante la marche ou d’autres activités nécessitant d’utiliser les bras ou les jambes. Ou moins douloureuses. Ou moins difficiles à réaliser.

La SDR est contre-indiquée si l’atteinte majeure est la dystonie plutôt que la spasticité.

Pour rappel, la spasticité, c’est un problème au niveau des muscles, commandés par les nerfs. Lorsqu’on a de la spasticité, le tonus de muscle est plus important dès qu’on les étire un peu. Ce qui fait qu’on peut avoir des douleurs, des enraidissements. À force, nos articulations s’enraidissent plus. Et on a plus de mal à utiliser nos membres à cause de ce problème de tonus.

La rhizotomie dorsale est un des traitements de la spasticité, parmi d’autres.

Les différents noms de la rhizotomie dorsale

Comme souvent en médecine, on utilise plein de mots pour désigner la même chose ! Tous ces mots renvoient à la même opération :

• rhizotomie dorsale sélective ;
• rhizotomie sélective ;
• rhizotomie postérieure ;
• rhizotomie dorsale non invasive ;
• SDR (de l’anglais Selective Dorsal Rhizotomy) ;
• radicellectomie dorsale sélective.

Cependant, les chirurgien(ne)s qui pratiquent cette opération utilisent des techniques différentes. Il y a plusieurs écoles. Mais les noms peuvent être utilisés indifféremment quelque soit la technique utilisée.

On emploie souvent le terme SDR pour parler de la rhizotomie dorsale sélective, c’est la même opération.

Depuis quand cette opération existe ?

Les premières publications scientifiques au sujet de cette opération datent des années 1980.

Depuis le début des années 2020, il y a plus de 3 fois plus de publications par an sur la rhizotomie par rapport aux précédentes décennies. Mais le nombre d’articles scientifiques consacrés au sujet reste très faible (45 études publiées en 2020, l’année où il y a eu le plus de publications!).

Historique des publications scientifiques sur la rhizotomie dorsale sélective

Voici les principales « avancées » dans les publications consacrées à la rhizotomie sélective :

1. 1985 : première étude de l’efficacité de la rhizotomie sélective, chez le rat ;
2. 1987 : première étude de l’efficacité de la rhizotomie sélective chez 20 enfants porteurs de paralysie cérébrale (PC) ;
3. 1991 : première étude centrée sur un effet secondaire de l’opération, la subluxation de hanche ;
4. 2000 : publication du Dr Park (un des noms encore aujourd’hui les plus cités comme spécialiste de la rhizotomie, surtout par les familles d’enfants porteurs de PC) intitulée « Selective dorsal rhizotomy: an excellent therapeutic option for spastic cerebral palsy » qu’on peut traduire ainsi : Rhizotomie dorsale sélective : une excellente option thérapeutique pour la paralysie cérébrale spastique. Cette publication dénote avec les autres qui sont plus mesurées sur la balance bénéfice/risque de cette intervention ;
5. 2002 : première méta-analyse sur la rhizotomie chez les enfants avec paralysie cérébrale spastique. Une méta-analyse est une synthèse d’études de bonnes qualité ;
6. 2011 : première synthèse d’études sur la rhizotomie sélective chez l’adulte porteur de diplégie spastique (forme la plus courante de paralysie cérébrale).

Comment se déroule l’opération et ses suites ?

Avant d’opérer, au moins une consultation est nécessaire avec le neurochirurgien (+ 1 avec un anesthésiste). Cette consultation sert à évaluer si oui ou non la SDR sera pertinente dans votre cas. Elle peut être faite à distance : une vidéo de l’enfant et son dossier médical sont envoyés au neurochirurgien.

L’opération

L’opération dure 4h30, sous anesthésie générale. L’hospitalisation ensuite est d’une semaine.

L’opération consiste à sectionner certaines fibres sensitives. Celles qui proviennent des racines nerveuses les plus touchées par la spasticité.

Un électromyogramme (EMG) est réalisé pendant l’opération pour savoir quelles fibres sectionner. 50 à 70 % des fibres sont sectionnées.

Pour accéder à ces fibres, le chirurgien a dû couper des épines dorsales (des bouts d’os de la colonne vertébrale). Elles sont parfois remplacées par une plaque en titane et des vis, parfois non remplacées.

Important : l’opération est irréversible. Cela veut dire qu’on ne peut pas revenir en arrière une fois qu’on l’a fait, même si on n’est pas satisfait des résultats.

Après l’opération

L’opération est suivie idéalement par 6 à 9 semaines de rééducation très intensive (5 jours par semaine). Souvent réalisée en Pologne ou en Espagne.

L’objectif de cette phase de rééducation est :

• d’éviter que les membres se ré-enraidissent tout de suite ;
• s’habituer à utiliser d’une façon nouvelle son corps, avec moins de spasticité. Souvent, les personnes opérées ont de moins bonnes capacités dans les jours et mêmes semaines qui suivent l’opération ?

Il faut prévoir ensuite au moins 1 an de rééducation régulière derrière (1 à plusieurs séances par semaine de kinésithérapie et/ou ergothérapie). En général, les enfants ont de toute façon déjà des séances de rééducation hebdomadaires.

L’opération dure 4h30. En général, l’hospitalisation dure 1 semaine. Il faut derrière beaucoup de rééducation.

Pratique de la rhizotomie dans différents pays

Avant de voir si la rhizotomie « tient ses promesses » d’efficacité contre la spasticité et ses conséquences, voyons comment elle est pratiquée en France et dans les autres pays.

En France

Paris, hôpital Necker

Depuis 2017, le chirurgien Syril James (Dr James) (et son collègue Michel Tetio) est un chirurgien français qui pratique la rhizotomie, en France. Les personnes opérées par lui dépendant ensuite souvent du centre de rééducation de Saint-Maurice, en région parisienne. Il consulte à l’hôpital Necker (AP-HP), conventionné secteur 1 (sans dépassement d’honoraires). C’est un neurochirurgien pédiatre.

Source : info IMC de l’APF, 2020

Ce sont souvent les patient(e)s eux-même (ou leurs proches) qui font la démarche de contacter directement les équipes qui pratiquent la SDR. Ils ne sont pas forcément envoyés par l’équipe médicale ou rééducative qui les suit pour leur problème neurologique.

Souvent, les familles françaises demandent plusieurs avis à différents neurochirurgiens avant d’opter pour l’opération. Et certaines décident directement d’aller pratiquer l’opération à l’étranger, en la finançant par leurs propres moyens.

En France, l’opération est prise en charge par la sécurité sociale et les mutuelles. Tout comme le séjour en rééducation derrière.

Cependant, le Dr Syril James est conventionné secteur 2. Cela signifie que ses honoraires sont libres et qu’il peut pratiquer des dépassements d’honoraires selon l’endroit où il intervient. Pour connaître le prix de revient dans votre situation de l’opération, il faudra donc bien demander en amont un « devis ».

Paris, Fondation Rothschild

Un neurochirurgien allemand opère en France dans cette fondation certains enfants. C’est le Pr Haberl (voir rhizotomie en Allemagne).

Nancy

Le Pr Marc Sindou, ancien chef de service de Neurochirurgie fonctionnelle à Lyon, est aussi consultant pour le service de Neurochirurgie pédiatrique du CHRU de Nancy. Ce service pratique des rhizotomies dorsales (radicotomies dorsales postérieures) sur les enfants. Il est en lien avec le centre de médecine physique et de réadaptation pour enfants de Flavigny-sur-Moselle (IRR). La technique pratiquée ici est différente de celle du Dr James.

Nice

Le Pr Haberl opère aussi à Nice (avec le Dr Chivoret). Les patients sont adressés soit par certains médecins de médecine physique et réadaptation, ou via les associations de patient(e)s. Ils appellent pour prendre rendez-vous. Tout est pris en charge sécu au niveau de l’hospitalisation et de la chirurgie (sécurité sociale + mutuelle).

Merci au kiné du CHU de Nice qui m’a procuré ces informations !

Lyon

L’équipe de Martens à Lyon, qui fait une SDR à plusieurs niveaux de la moelle épinière mais interlaminaire.

En France, la SDR est pratiquée en région parisienne, à Lyon, Nice et à Nancy.

En Allemagne

Le Professeur Hannes Haberl est neurochirurgien à l’hôpital de Bonn en Allemagne. Il opère depuis 2007 de la rhizotomie dorsale sélective, il est formé par le Dr Park. Un des élèves du Pr Haberl opère aussi à Berlin.

Le coût de l’intervention est estimé à 25 000 euros (hospitalisation, opération, attelles/orthèses). Sans compter le transport et la rééducation potentielle derrière.

Aux États-Unis

Le Dr Park est le neurochirugien qui a opéré le plus d’enfant par rhizotomie dorsale sélective. Il pratique au Children’s Hospital à St Louis (Missouri, USA). Il a opéré plus de 3000 enfants depuis le début des années 2000.

Le prix de l’intervention souvent retrouvé est de 50 000 euros. À nouveau sans les frais annexes.

Dans les autres pays

On trouve encore plus difficilement des informations sur la SDR dans les autres pays. On peut citer tout de même :

• l’Angleterre ;
• la Slovénie ;
• l’Afrique du Sud. Le neurochirurgien Warwick Peacock est le premier a avoir développé la SDR, au Red Cross War Memorial Children’s Hospital à Cape Town. Contrairement au Dr Park, le Dr Peacock opérait au niveau de plusieurs vertèbres (contre une seule pour le Dr Park et ses « élèves »). La SDR y est toujours pratiquée.

Une étude de 2007 visait d’ailleurs à recenser les centres et hôpitaux pratiquant la SDR. Voici ses résultats (datant de 2007…) :

Rhizotomie dorsale chez l’enfant : indication, efficacité, effets secondaires

La rhizotomie dorsale est surtout étudiée chez l’enfant, et pour une pathologie bien particulière : la paralysie cérébrale.

SDR en cas de paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale prend différents noms selon les problèmes rencontrés :

• diplégie spastique ;
• syndrome de Little ;
• hémiplégie spastique ;
• quadriplégie ou tétraplégie spastique ;
• infirmité motrice cérébrale (ancien nom).

La SDR est potentiellement indiquée quelque soit la cause de la paralysie cérébrale : AVC, naissance prématurée, traumatisme, etc.

Quelle efficacité de la SDR en cas de paralysie cérébrale ?

Plusieurs dizaines de publications tentent de répondre à cette question. Il s’agit en général de regarder comment ont évolué des enfants opérés. On compare les résultats à des tests avant et après l’opération, en général au moins 6 mois après l’opération.

En général, les études sont menées sur quelques dizaines d’enfants.

Et bien sûr, on regarde aussi les éventuels effets indésirables.

Lorsqu’il y a beaucoup d’études pour une même pathologie, certaines équipes de recherche font ce qu’on appelle des revues systématiques ou des méta-analyses. En gros, elles essaient de faire un résumé très rigoureux de ces différentes études.

Je vais me concentrer sur ce type de données pour la suite de cet article.

Le tableau ci-dessous récapitule les résultats de ces différentes synthèses d’études, ou études des effets à long terme de la SDR.

Sur quoi porte l’étude	Résultats	Référence
Comparer l’efficacité sur la spasticité de la SDR VS les pompes à baclofène intrathécal (ITB) VS la thérapie par ondes de choc extracorporelles	Chaque méthode a permis d’améliorer la spasticité à un taux qui a atteint la signification statistique. La thérapie par pompe : traitement moins invasif qui peut être adapté aux besoins individuels du patient ; cependant, ses inconvénients incluent ses exigences d’entretien à long terme. La SDR semble être une méthode efficace pour le soulagement permanent de la spasticité chez les jeunes patients. Les ondes de choc sont une technique plus récente pour offrir un soulagement de la spasticité tout en étant peu invasive.	Kudva 2021
Comparer l’efficacité du baclofène intrathécal VS de la SDR chez les enfants qui ne déambulent pas (niveau IV/V au GMFCS)	Des séries de cas suggèrent que les 2 techniques peuvent tous deux réduire la spasticité et améliorer la fonction motrice globale. Mais les preuves sont de très faible qualité. Les taux de complications sont nettement plus élevés après baclofène, en partie à cause du risque permanent de complications liées au dispositif.	Davidson 2019
Sur 1485 enfants opérés par SDR, combien ont des déformations du rachis suite à l’opération ?	La déformation de la colonne vertébrale (surtout scoliose) est une complication potentielle importante. La déformation augmente de manière significative avec un suivi prolongé, ce qui indique un processus lent qui doit être surveillé de près. Déformations présentes chez tous les patients.	Wheelwright 2020
Effets positifs et négatifs de la SDR plus de 10 ans après	Dix ans après la rhizotomie dorsale sélective, les études disponibles fournissent des preuves peu concluantes sur les résultats fonctionnels. L’effet à long terme sur la spasticité est incertain, les études rapportent un besoin important de traitement complémentaire. Les complications à court et à long terme semblent fréquentes mais ne sont pas rapportées de manière cohérente.	Tedroff 2020
Effets positifs et négatifs de la SDR plus de 5 ans après	Il existe des preuves modérées que la SDR a une influence positive à long terme sur les domaines de la structure corporelle et de la fonction corporelle de la CIF, mais il n’existe aucune preuve qu’elle a une influence sur les domaines de l’activité et de la participation. Les anomalies vertébrales semblent être courantes, mais aucune conclusion ne peut être tirée quant à leur relation avec la SDR.	Grunt 2011
Comment vont des adolescents et adultes atteints de PC après avoir été opérés par SDR quand ils étaient enfants	La majorité des adultes qui ont subi une SDR dans leur enfance recommanderaient cette procédure à d’autres personnes. Très peu ont rapporté des impressions négatives de l’opération et ses suites. Les niveaux de satisfaction de la vie étaient généralement élevés. La prévalence de la douleur était similaire à ce qui a été rapporté dans la littérature pour les adultes atteints de paralysie cérébrale. Malgré la SDR, d’autres interventions, chirurgicales et non chirurgicales, ont été utilisées chez la majorité des patients.	Hurvitz 2013
Comment vont les enfants 25 ans après avoir été opérés	Les résultats à long terme de la SDR sur le niveau d’accomplissement et de satisfaction dans les activités quotidiennes et la participation sociale ainsi que la mobilité fonctionnelle chez les adultes atteints de PC ne sont pas clairs. La prévalence de la scoliose, de l’hypercyphose thoracique et de l’hyperlordose lombaire se situait dans la fourchette rapportée pour les adultes atteints de PC, tandis que la spondylolyse et le spondylolisthésis étaient plus fréquents que prévu.	Veerbeek 2019 ; 2020
Comment vont des adolescents et adultes atteints de PC après avoir été opérés par SDR quand ils étaient enfants. 19 enfants qui avec diplégie spastique qui marchaient déjà avant la SDR	Nos données montrent que l’amélioration du schéma de marche obtenue à court terme après la SDR se poursuit à l’adolescence et à l’âge adulte. 8 patients ont subi une chirurgie orthopédique supplémentaire dans les années qui ont suivi la SDR, et les résultats actuels doivent être considérés comme une combinaison de la DTS, du développement et du traitement supplémentaire.	Romei 2018
Évolutions d’enfants opérés entre 2 et 3 ans, quelques années ou jusqu’à 15 ans après la SDR	48% des patients ont reçu au moins un type de chirurgie orthopédique après la SDR. La SDR réalisée à un âge précoce par une laminectomie à un seul niveau s’est avérée faisable et sûre. Un suivi jusqu’à l’âge adulte (18 ans) a montré des améliorations de la marche et d’autres fonctions motrices.	Park 2021
Voir si les douleurs et déformations du dos sont plus fréquentes chez les patients opérés par SDR ou non	La fréquence des douleurs dorsales et des scolioses à l’âge adulte après une SDR précoce est principalement en lien avec l’évolution naturelle avec l’âge, et non avec une complication de la chirurgie.	Josenby 2020

Témoignage d’une maman d’un enfant avec paralysie cérébrale

Je suis consciente (autant qu’on peut l’être quand on n’est pas concerné personnellement par une pathologie pouvant nécessiter une SDR…) que ces informations très descriptives et pas forcément très positives sur la rhizotomie ne sont pas forcément celles qu’on aimerait lire.

Je sais aussi qu’en tant que parent, on est confronté à énormément d’informations et d’avis contradictoires des professionnels de santé. C’est vraiment quelque chose qui revient sans cesse dans les familles que j’ai accompagné.

Ce témoignage d’une maman d’un enfant avec paralysie cérébrale l’illustre parfaitement. Elle raconte toutes ses recherches et réflexions pour décider de recourir ou non à la rhizotomie pour sa fille touchée par la paralysie cérébrale.

C’est un des témoignages les plus documentés et réfléchit que j’ai lu sur le sujet.

Cela ne veut pas dire bien sûr que tous les parents devraient en arriver à la même conclusion : « je pense que les contraintes et risques potentiels de l’opération ne valent pas les potentiels bénéfices ».

J’en dis plus à ce sujet plus loin : mon avis de kiné sur la rhizotomie sélective.

Rhizotomie dorsale chez l’adulte ? Indication, efficacité, effets secondaires

Dans l’immense majorité des cas, la SDR est pratiquée chez les enfants. Mais elle l’est parfois aussi sur les adultes.

Les indications et l’efficacité

Voici les pathologies pour lesquelles j’ai trouvé dans la littérature académique des cas d’adultes opérés par rhizotomie dorsale sélective :

• paralysie cérébrale / IMC ;
• hémiplégie suite à un accident vasculaire cérébral (AVC) ;
• blessés médulaires (personnes tétraplégiques ou paraplégiques suite à un accident ou à une maladie, comme la carence en vitamine B12) ;
• maladies neurodégénératives (sclérose en plaques) ;
• et en théorie toute autre pathologie entraînant de la spasticité de manière chronique.

Quelle efficacité attendre de la SDR sur la spasticité (et d’autres paramètres plus fonctionnels) chez l’adulte ? Il n’y a ce jour que quelques rares études de cas menées sur quelques patient(e)s. L’étude la plus complète est celle conduite par Park, publiée en 2019. Elle rapporte l’état de santé de 64 adultes atteints de diplégie spastique opérés par SDR entre 18 et 50 ans, suivis pendant 1 à 28 ans après l’opération.

Comme c’est la seule étude assez complète dont nous disposons, je vais bien détailler ses résultats.

Les participants à l’étude ont rapporté des améliorations post-SDR :

• de la qualité de la marche dans 91% des cas,
• de la station debout dans 81% des cas,
• de la station assise dans 57% des cas,
• de l’équilibre pendant la marche dans 75% des cas,
• de la capacité à faire de l’exercice dans 88% des cas,
• de l’endurance dans 77% des cas,
• et des sports récréatifs dans 43% des cas.

Les douleurs musculaires et articulaires présentes avant l’intervention se sont améliorées dans 64 % des cas après l’intervention.

En ce qui concerne le niveau de la fonction ambulatoire, tous les patients qui ont marché de manière indépendante dans tous les environnements ont maintenu le même niveau de fonction ambulatoire. 18 % des patients qui marchaient indépendamment dans certains environnements ont amélioré leur marche indépendante dans tous les environnements.

Tous les patients qui marchaient avec une aide technique avant la SDR ont conservé la marche assistée après la SDR.

En ce qui concerne les effets indésirables de la SDR, 50 % ont développé des engourdissements dans les différentes parties des jambes. Deux patients ont signalé une perte totale de sensation dans certaines parties des jambes, et un patient a signalé un engourdissement et une douleur constante dans les extrémités inférieures bilatérales.

Dix patients ont signalé une spasticité récurrente après la SDR, et trois patients ont signalé un clonus de la cheville, qui est un signe objectif de spasticité. Une chirurgie d’allongement des tendons après la SDR a été nécessaire dans 27% des cas et une chirurgie de la hanche et du genou dans 2% et 6% des cas, respectivement.

Témoignage de Mathurin, jeune adulte français opéré par SDR

Mathurin m’a contacté pour partager son témoignage au sujet de la SDR qu’il a effectué. Le voici.

1) Peux-tu m’en dire plus sur ta pathologie, tes symptômes qui t’ont conduit à t’intéresser à la SDR ?

Je suis atteint de diplégie spastique. Ce dysfonctionnement, survenu suite à ma naissance prématurée à 6 mois et demi, fait que les muscles de mes jambes sont en permanence contractés plus que nécessaire. Cela se traduit principalement chez moi par un manque d’équilibre et de vitesse. J’ai toutefois la chance d’avoir une atteinte très légère, qui ne m’a pas empêché d’apprendre à marcher, courir, rouler à vélo et même nager.

C’est vers 21 ans que j’ai commencé à ressentir une gêne accentuée : après 3 ans de prépa, je me suis remis à faire plus de sport et j’ai constaté que mon explosivité, mon endurance et ma récupération après un effort intense avaient bien diminué.

J’ai tout d’abord mis cela sur le compte de mon manque d’exercice en prépa, en me disant que ça allait revenir avec l’entraînement. Cependant au bout de 2 ans je peinais toujours à retrouver mon niveau d’avant (en particulier au tennis de table).

J’avais aussi l’habitude d’étirer mes ischio-jambiers le soir car je m’endors mieux avec les jambes détendues. Or je ressentais maintenant une raideur accrue au niveau des ischios et j’avais beaucoup plus de mal à bien les étirer.

Mon père m’a ainsi fabriqué une machine à étirements qui me permettait d’étirer plus fortement mes ischios. Cela m’a bien aidé en termes de confort, mais ce déclin prolongé de mes capacités physiques à commencé à fortement me peser et à affecter ma motivation pour les études.

2) Quels autres traitements avais-tu réalisé auparavant pour les symptômes pour lesquels tu as ensuite fait la SDR ?

J’ai alors consulté une neurologue, qui m’a prescrit du baclofène (en comprimés). Cependant je n’ai pas ressenti d’amélioration.

3) Comment as-tu entendu parlé de la SDR pour la première fois ?

J’ai continué à chercher d’autres traitements possibles et j’ai ainsi découvert l’existence de la SDR, sur le site internet de l’association EnoRev’.

4) Comment as-tu décidé de te faire opérer ? Comment t’es-tu informé ?

Tout de suite, j’ai cherché à contacter des adultes ayant bénéficié de cette opération. On m’a fourni le contact d’Isabelle Dodeman-Lawless, une franco-irlandaise qui avait été opérée en 2016, à bientôt 50 ans. En plus d’être une des personnes les plus âgées à avoir été opérée, c’est une véritable mine d’informations sur la SDR !

J’ai beaucoup échangé avec Isabelle, en particulier lorsque je suis venu passer 2 mois à Dublin au printemps 2018 et que j’ai ainsi pu la rencontrer en personne. Dès les premiers échanges avec elle, j’ai été convaincu que la SDR pouvait m’aider.

Je me suis alors longuement renseigné sur la SDR sur internet, en particulier via un groupe facebook regroupant des adultes du monde entier ayant bénéficié de cette opération.

5) Peux-tu nous raconter comment s’est passée l’opération, et ses suites ? Où ? Aussi au niveau logistique, remboursement ?

Le choix de l’endroit où être opéré s’est fait rapidement : Isabelle et une bonne partie des patients adultes avec qui j’ai pu échanger avaient été opérés à St. Louis (ville du Missouri, aux Etats-Unis) par le Dr. Park. A ma connaissance, ce neurochirurgien, qui s’est spécialisé dans la SDR, est le plus expérimenté au monde.

En 2019, il avait opéré plus de 4000 patients, dont plus de 150 adultes (alors qu’en France et en Europe, très peu de chirurgiens pratiquent la SDR sur des adultes). De plus à St. Louis les patients internationaux bénéficient d’un programme de 3 semaines de rééducation après l’opération.

Cependant le coût peut être un grand frein : environ 40 000 dollars, sans compter les billets d’avion et la location sur place. J’ai eu la chance que mes parents puissent m’avancer l’argent (que je compte leur rembourser dès que possible).

Ce coût m’a néanmoins encouragé à explorer d’autres pistes mais le seul neurochirurgien français que j’ai pu rencontrer a considéré qu’une SDR n’était pas nécessaire dans mon cas, et il m’a conseillé à la place de faire des toxines botuliques. Personnellement, je préférais largement faire une opération une seule fois plutôt que des injections régulières, d’autant que plusieurs études que j’ai consultées pointent un effet négatif des toxines sur les muscles à long terme.

J’ai donc opté pour une SDR à St. Louis. J’ai envoyé ma candidature et mon dossier par internet, et j’ai reçu au bout de 6 semaines une réponse positive, en septembre 2018. Pour les patients internationaux, le bloc de 3 semaines de rééducation suivant l’opération limite le nombre de places, donc le premier créneau disponible était 15 mois plus tard, en décembre 2019…

Finalement, la date a été avancée au 2 août 2019, mais l’attente m’a paru bien longue.

C’est ma mère qui m’a accompagné là-bas. Nous sommes arrivés lundi soir, puis j’ai eu un entretien avec le Dr. Park mercredi et des tests physiques le jeudi. Enfin, l’opération s’est déroulée le vendredi. Après un an d’attente, c’est assez exaltant d’être enfin là.

Ma mère était un peu inquiète : après tout c’est quand même une opération assez complexe, où le neurochirurgien va enlever un bout de vertèbre et accéder à la moelle épinière. De mon côté, au contraire, j’étais très confiant et déjà concentré sur la rééducation à venir.

Je me suis réveillé le soir, un peu KO avec les antidouleurs, mais très content (tout s’était passé comme prévu). Ensuite, il a fallu ronger mon frein jusqu’au lundi, où j’ai pu enfin sortir du lit et faire des transferts en fauteuil.

Les premiers jours, j’étais assez gêné par la douleur au niveau du morceau de vertèbre enlevé, mais ça n’a pas duré longtemps. Je suis sorti de l’hôpital le mercredi et j’ai utilisé le fauteuil roulant jusqu’au vendredi, après quoi j’avais récupéré assez de force et d’endurance pour marcher sans aide de manière prolongée.

Le changement le plus marquant post-opération fut la diminution de la raideur de mes ischio-jambiers : je pouvais à nouveau les étirer sans difficulté. Lors des 3 semaines suivant l’opération, j’ai bénéficié d’une heure de rééducation par jour à l’hôpital (du lundi au vendredi), et à côté j’ai fait pas mal de visites touristiques et de marche avec ma mère.

Après être revenu en France, j’ai repris le tennis de table avec entrain (2 entraînements par semaine, plus les compétitions), et complété cela par du renforcement musculaire (dans un cabinet de kiné les 6 premiers mois, puis chez moi avec une plaque oscillante, 3 fois par semaine).

6) Et aujourd’hui, comment vas-tu ?

Super bien ! En plus d’un gain de confort, la SDR m’a permis de recommencer à progresser au tennis de table, ce qui m’a reboosté. Cela m’a aussi remotivé pour les études.

En 2020, j’ai ainsi terminé mon master et commencé un doctorat en mathématiques appliquées. A côté de cela, j’ai commencé à faire pas mal de randonnées (à Grenoble il y a plein de coins sympas avec les montagnes) et je constate que je récupère maintenant bien plus rapidement après un effort physique intense qu’avant l’opération.

Bref, en contraste avec la période assez difficile que j’ai vécue avant l’opération, je profite aujourd’hui d’une période très enrichissante, où je ne me sens plus limité comme avant.

7) Que conseilles-tu aux personnes qui s’interrogent sur l’intérêt de la SDR dans leur cas ?

Renseignez-vous un maximum. A mon sens, l’idéal est de pouvoir échanger avec des personnes ayant un niveau de handicap similaire au vôtre et qui ont bénéficié de l’opération (je suis totalement dispo pour échanger, et je peux aussi vous mettre en lien avec d’autres adultes qui ont bénéficié de la SDR).

8) Tu as d’autres choses à ajouter ?

Sur internet, on voit parfois des commentaires excessifs concernant la SDR. Ce n’est pas une opération miraculeuse : après la SDR, on est toujours limité par son handicap.

Il faut aussi être patient et appliqué dans la durée sur la rééducation post-op pour voir ses efforts payer, et selon l’âge et la situation physique pré-op, les progrès ne seront pas les mêmes pour chaque personne.

Par ailleurs, il peut y avoir des effets secondaires : en particulier, chez les patients adultes, une insensibilité sur certaines zones, ce qui est un peu perturbant mais pas vraiment gênant (dans mon cas c’est le mollet gauche où la sensation est différente au toucher, mais je n’y fais même plus attention). Dans de très rares cas, il peut y avoir des douleurs neuropathiques qui persistent (j’ai lu un seul témoignage bien étayé à ce sujet, concernant une personne de plus de 40 ans, mais ça mérite toutefois d’être mentionné).

Néanmoins, dans mon cas et dans celui de nombreux témoignages que j’ai pu lire, cette opération a permis des gains de confort et d’aptitudes physiques notables, donc je pense que la balance bénéfice risque est très positive.

Pour les personnes qui se posent la question du coût, la bonne nouvelle est que la SDR est de plus en plus pratiquée en France (et donc remboursée par la Sécu). C’est surtout vrai pour les enfants, mais récemment j’ai eu connaissance de plusieurs jeunes adultes (21 ans, 26 ans) opérés en France, donc si vous avez moins de 30 ans, il semblerait que vous ayez maintenant de bonnes chances de pouvoir vous faire opérer en France.

Ressource utile donnée par Mathurin : il y a un site en anglais (https://sdrchangeslives.net/) développé par une jeune adulte américaine qui donne pas mal d’informations sur la SDR.

Vous pouvez contacter Mathurin par mail, et il peut vous mettre en lien avec les différents groupes d’information de patient(e)s, en français et en anglais : charlesmathurin59@gmail.com.

Conclusion : mon avis de kiné sur la rhizotomie dorsale sélective

Discuter de l’efficacité des traitements contre la spasticité avec mes patient(e)s ou leur entourage est toujours quelque chose de très délicat. Car à ce jour, il n’existe pas de traitement vraiment significativement efficace à long terme et qui correspond à tous les patients.

Quand certaines familles entendent parler de la SDR, elles pensent parfois qu’il s’agit du traitement de la spasticité enfin intéressant. Et je suis toujours gênée de leur donner mon avis plus mesuré à ce sujet, comme si je leurs brisais leur rêve.

D’autant plus que par rapport aux autres traitements, la SDR au moins à court terme montre plus d’intérêt contre la spasticité. Mais surtout contre la spasticité, et pas forcément ses conséquences (la possibilité de marcher plus longtemps seul, d’avoir moins de douleurs ou de déformations)… Et ce sont ses conséquences qui intéressent le plus les familles, selon mon expérience.

Je ne dis donc jamais aux familles qui me demandent mon avis sur la SDR dans leur cas que c’est LE traitement vers lequel il faut absolument se tourner ; ou qu’il faut au contraire absolument éviter. Mon avis est plus mesuré.

Je leur présente l’ensemble des données tirées des études. Je leur suggère de ne pas sous-estimer les conséquences négatives à court terme de l’opération (hospitalisation, rééducation intensive loin du rythme quotidien).

Je leur relate aussi cette étude (Waite 2022) : 18 parents dont l’enfant a eu une SDR ont été interrogés, 2 ans après la SDR, après la fin de la période de rééducation. Leur décision d’opter pour la SDR reposait sur :

• leur expérience et leurs recherches d’information ;
• l’influence des rencontres qu’ils avaient fait (avec d’autres parents ou des professionnels) ;
• des aspects émotionnels et sociaux.

Leur principale motivation était de « ne pas avoir de regret ».

L’équipe de recherche qui a réalisé les interviews conclut ainsi :

Les résultats n’ont pas toujours correspondu aux attentes, et les parents se sont éloignés d’une position idéaliste, qui était en partie motivée par la recherche d’informations par les parents, y compris une représentation médiatique trop optimiste.

Dans l’ensemble, les parents ont exprimé qu’ils ne regrettaient pas leur décision, mais beaucoup ont ressenti un décalage entre leurs attentes et les résultats de la chirurgie.

Waite, 2022

La nuance réside dans le « beaucoup ». Certains n’ont pas ressenti de décalage, et c’est une bonne chose !

La difficulté est qu’aujourd’hui, on ne sait pas encore bien repérer sur quels effets l’opération va très probablement avoir un impact positif à long terme.

Concernant l’opération chez les adultes, je trouve que la prise de décision est peut-être plus facile. Car même si on a moins de recul, on prend la décision pour soi-même, et pas pour son enfant.

***

En écrivant cet article, j’ai vraiment essayé de présenter les choses de la manière la plus complète et franche possible. Comme je l’ai fait auprès des parents d’enfants porteurs de paralysie cérébrale « dans la vraie vie », mais aussi d’adultes atteints de cette même pathologie.

J’espère très sincèrement avoir apporté des réponses à vos principales interrogations sur la rhizotomie dorsale. Si vous en avez encore en suspens, si vous avez des précisions à apporter : l’espace commentaire est là !

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1. Évolution et traitement de la spasticité en cas de paralysie cérébrale chez l’enfant
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3. Kiné pédiatrique : rôle

📚 SOURCES

J’ai lu les titres (et parfois le résumé et corps de l’article) de toutes les études consacrées à la rhizotomie sélective, publiées et indexées dans la Medline (la plus grosse base de donnée internationales d’études médicales). Il y a en 314 à ce jour de janvier 2023. J’ai sélectionné ici les principales sur lesquelles je me suis appuyée pour rédiger cet article.

Quelles techniques opératoires et où ? Hesselgard K, Reinstrup P, Stromblad LG, Undén J, Romner B. Selective dorsal rhizotomy and postoperative pain management. A worldwide survey. Pediatr Neurosurg. 2007;43(2):107-12. doi: 10.1159/000098382. PMID: 17337921.

Chez l’adulte avec paralysie cérébrale Reynolds MR, Ray WZ, Strom RG, Blackburn SL, Lee A, Park TS. Clinical outcomes after selective dorsal rhizotomy in an adult population. World Neurosurg. 2011 Jan;75(1):138-44. doi: 10.1016/j.wneu.2010.09.010. PMID: 21492678.

Park TS, Uhm SY, Walter DM, Meyer NL, Dobbs MB. Functional Outcome of Adulthood Selective Dorsal Rhizotomy for Spastic Diplegia. Cureus. 2019 Jul 21;11(7):e5184. doi: 10.7759/cureus.5184. PMID: 31565593; PMCID: PMC6758990.

L’histoire de la rhizotomie contre la spasticité : Enslin, J.M.N., Langerak, N.G. & Fieggen, A.G. The Evolution of Selective Dorsal Rhizotomy for the Management of Spasticity. Neurotherapeutics 16, 3–8 (2019). https://doi.org/10.1007/s13311-018-00690-4

Qu’est-ce qui fait que les parents optent pour la rhizotomie pour leur enfant ? Interview de parents Waite G, Chugh D, Cawker S, Oulton K, Wray J, Harniess P. ‘Wanting no regrets’: Parental decision making around selective dorsal rhizotomy. Child Care Health Dev. 2022 Sep 4. doi: 10.1111/cch.13056. Epub ahead of print. PMID: 36057954.

Info-IMC de l’APF. Article du 3 janvier 2020 sur la rhizotomie en France. Ici

+++ 💙 Témoignage d’une mère française d’un enfant porteur de paralysie cérébrale qui relate ses réflexions pour prendre la bonne décision, dans un article publié dans une revue médicale. Ici Référence : SDR… ou pas ? Le dilemme d’une maman vivant en France en 2021. Motricité cérébrale, 2021, pages 90-93

Vidéo du Dr James en 2020, sur la rhizotomie : ici.

La SDR en Allemagne sur agirensemblecontrelimc.org

La SDR en Slovénie : Spazzapan P, Bosnjak R, Rodi Z, Kos N, Groleger K, Velnar T. Selective dorsal rhizotomy: short-term results and early experiences with a newly established surgical treatment in Slovenia. J Integr Neurosci. 2022 May 11;21(3):90. doi: 10.31083/j.jin2103090. PMID: 35633171.

Études du tableau : Kudva A, Abraham ME, Gold J, Patel NA, Gendreau JL, Herschman Y, Mammis A. Intrathecal baclofen, selective dorsal rhizotomy, and extracorporeal shockwave therapy for the treatment of spasticity in cerebral palsy: a systematic review. Neurosurg Rev. 2021 Dec;44(6):3209-3228. doi: 10.1007/s10143-021-01550-0. Epub 2021 Apr 19. PMID: 33871733.

(… pour les autres études du tableau, tapez simplement le nom de la référence + « cerebral palsy » dans votre moteur de recherche. Vous tomberez sur la publication. Je ne les ai pas toutes mises pour ne pas créer une page interminable ! Si vous ne la trouvez pas, n’hésitez pas à me demander la référence précise en commentaire.)

Grunt S, Fieggen AG, Vermeulen RJ, Becher JG, Langerak NG. Selection criteria for selective dorsal rhizotomy in children with spastic cerebral palsy: a systematic review of the literature. Dev Med Child Neurol. 2014 Apr;56(4):302-12. doi: 10.1111/dmcn.12277. Epub 2013 Sep 24. PMID: 24106928.

Lewis JA, Bear N, Smith N, Baker F, Lee OS, Wynter M, Paget SP; Selective Dorsal Rhizotomy – Australian Registry Management Committee. Goal setting, goal attainment and quality of life of children following selective dorsal rhizotomy. Child Care Health Dev. 2022 Dec 13. doi: 10.1111/cch.13090. Epub ahead of print. PMID: 36513964.